Condenadas al dolor

  • El extraño caso de dos hermanas de Barbate que sufren una enfermedad degenerativa gemela y ante la que la sanidad pública se ha rendido después de años de tratamientos

Todo empezó con un medio maratón, un tobillo que se dobla y un esguince que no se cura. Es el inicio del calvario de Nazaret. Sucedió hace doce años, cuando Nazaret tenía esa misma edad: doce años. Le colocaron una férula y el esguince no hizo sino aumentar. Los médicos indagaron si aquel insistente torcimiento tenía un origen vascular. Luego decidieron que podía no ser un esguince, sino una flebitis. Tras dos años y medio de peregrinaje entre el hospital de Puerto Real y Puerta del Mar, la lesión no hace sino ir a peor. Un reumatólogo interviene a tiempo. "Es una pata de jamón", le dicen a Nazaret. "¿Qué quiere decir eso?", pregunta. "Lo que es una pata de jamón: seca, sin circulación. Hay que intervenir. El hueso está seco. Si lo dejamos más tiempo así habría que cortar la pierna". Es la primera de la docena de intervenciones quirúrgicas que lleva a sus espaldas esta joven barbateña de 24 años, buena estudiante, que quiso ser administrativa y que no puede ser nada porque está atrapada por un dolor permanente, condenada a una enfermedad misteriosa.

Hace seis años otro tobillo se dobla, otro esguince que no se cura. Es exactamente la misma historia, pero quien ahora lo sufre es María Jesús, hermana de Nazaret. Aquello, casualmente, sucedió cuando María Jesús tenía doce años, la misma edad en la que cayó enferma su hermana. La diferencia es que Antonia, la madre de ambas, de profesión carnicera, ya le puede poner nombres a lo que le sucede a su hija pequeña: distrofia simpática refleja, algodistrofia o atrofia de Sudeck, una de esas enfermedades raras a las que la medicina no acaba de cogerles el truco.

Las inflamaciones que empezaron en los tobillos de Nazaret y María Jesús saltaron al otro pie, al codo, a la muñeca. Hay días malos y otros peores, pero para estas hermanas nunca hay días buenos. Están enganchadas a parches de morfina y goteros que les suministran analgésicos que alivian un dolor que convive con ellas. No saben lo que es el no dolor mientras ven cómo sus extremidades se van deformando. "Te acostumbras a vivir con el dolor. Es como si fuera parte de ti. Intentas hacer una vida normal, pero estás muy limitada", dice Nazaret, que vive en este segundo piso de Barbate de un bloque sin ascensor. De la calle les separan 32 escalones que son una tortura añadida.

La batalla de Antonia, la madre, es agotadora. Tuvo que dejar el trabajo para dedicarse en exclusiva a sus hijas. Le reconocieron altas dependencias, un 61% a la mayor y un 66% a la pequeña, lo que no ha impedido que los recortes se hayan llevado una parte de su paga de cuidadora. Pero Antonia prefiere no hablar de ella porque entonces tendría que recordar que ella carga prácticamente sola con las dos enfermedades, ya que su marido es marinero y pasa largas temporadas fuera, o que sufre una hernia discal que no se puede operar porque sus dos hijas no pueden valerse enteramente solas.

En estos doce años se ha intentado de todo. Han trabajado con ellas fisioterapeutas, reumatólogos, traumatólogos, psicólogos, psiquiatras... Nadie ha logrado llegar al origen del mal. Las soluciones que se dan son parches, como los de morfina. Se habló de colocar un neuroestimulador, "como quien lleva un marcapasos", pero eso sólo camufla el dolor, no detiene una enfermedad que se manifiesta de otras maneras, algunas veces derivadas de los durísimos tratamientos: pequeños ictus, infecciones urinarias, hipoglucemias o pérdida de calcio en los dientes. "Someten a nuestros cuerpos a un montón de sustancias que dan la cara por otro lado", explica María Jesús, que tiene enganchado un catéter epidural para mitigar el dolor.

Antonia asegura que en el hospital Puerta del Mar, donde las atienden a diario y donde son trasladadas en ambulancia, han tirado la toalla sobre una posible recuperación de sus hijas, que incluso el traumatólogo "ha cerrado la carpeta. Es una situación desesperante. Como si dijeran: aguántate".

Han localizado clínicas en Madrid, Barcelona y San Sebastián que están algo más avanzadas en el tratamiento de la enfermedad, pero eso requeriría el dinero que no tienen y ni siquiera están convencidas de que dieran con la solución. Por eso ya ni siquiera son ambiciosas sobre el futuro: "Mejorar un poquito nuestra calidad de vida". "Y poder tener un hijo", añade Nazaret con una mirada de pesimismo y hartazgo.

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