El primer documental sobre enfermedades raras producido gracias a financiación colectiva o crowdfundingacaba de cumplir su primer gran objetivo. Gracias a la campaña de captación de fondos activada el pasado 13 de mayo, el proyecto Raras pero no invisibles, liderado por la empresa malagueña Sombradoble, ha logrado recaudar 12.000 euros, dos mil más de lo solicitado en un principio para grabar, editar y distribuir la obra.

Desde su puesta en marcha la iniciativa ha recogido apoyos de 222 personas, los llamados micromecenas que van, desde obras sociales de entidades bancarias, hasta empresas del sector biosanitario, pasando por asociaciones de pacientes y particulares que han hecho aportaciones voluntarias para sacar adelante el documental sobre estas enfermedades poco conocidas porque su prevalencia, aunque importante, no es suficiente para que a la industria farmacéutica le interese invertir en su investigación.

Desde la webwww.rarasperonoinvisibles.com se han gestionado todas las aportaciones y en breve se convertirá en el portal y principal canal de comunicación del proyecto. El programa de rodaje comenzará el próximo mes de julio y tendrá lugar en distintas localizaciones de la geografía española. Además de los laboratorios de la Universidad de Málaga, la grabación recorrerá las instalaciones del Centro de Investigaciones Príncipe Felipe y la Universidad de Valencia; de la Fundación Jiménez Díaz, y otras instalaciones especializadas en enfermedades raras.

El éxito en la captación de fondos se ha visto acompañado por un gran número de organismos y expertos que se han prestado a participar en la cinta. Uno de ellos es el doctor Francesc Palau, actual director científico del Ciberer, red científica de expertos en enfermedades raras dependiente del instituto de salud Carlos III. Palau es en la actualidad uno de los mayores especialistas en enfermedades raras de nuestro país.

En Málaga el proyecto cuenta con el respaldo de la catedrática Francisca Sánchez Jiménez, responsable de la unidad malagueña del centro de enfermedades raras del Instituto de SaludCarlos III (el brazo investigador del Miniterio deSanidad), e impulsora a mediados de los 80 en la Universidad de Málaga de la asignatura de biología molecular.

La iniciativa, junto a la colaboración de la Universidad de Málaga y la Fundación Andalucía Emprende, cuenta entre sus colaboradores con las empresas malagueñas GenoclinicsBiotech, Clínicas Rincón y Agapea, además de la fundación general de la Universidad de Málaga. Fuera del ámbito local figuran entre los aportantes de esta campaña de crowdfunding Zeltia, la Caixa y las fundaciones de Genzyme.

Sombradoble, coordinadora del proyecto Raras pero no invisibles, es una empresa de joven creación formada por investigadores con experiencia en laboratorios nacionales e internacionales y que pretenden llevar los avances y descubrimientos en ciencia a la sociedad en general a través de la divulgación científica.

El documental se podrá ver de forma gratuita a través de la web oficial del proyecto www.rarasperonoinvisibles.com y será distribuido bajo licencia creative commons, que permitirán su libre acceso, reproducción y utilización. De esta forma, se garantiza una mayor visibilidad de los pacientes y de la investigación realizada en nuestro país en este campo. La promotora del proyecto, Sombradoble, es una firma de comunicación especializada en la producción y divulgación de contenidos científicos y la organización de congresos especializados.