Carmen de Linares von Schmiterlöw recibió hace una semana la Medalla de Andalucía. Su padre, Miguel de Linares Pezzi, fundó a mediados del siglo pasado el primer centro de educación especial de la comunidad autónoma, así que ella creció conociendo los problemas y las potencialidades de las personas con discapacidad. Por eso dice que su dedicación a la atención temprana es casi genética. Ha sido esa entrega la que le ha hecho merecedora de la distinción de la Junta.

-¿Qué significa esta Medalla de Andalucía que le han concedido?

-Muchísimo, muchísimo. Tengo una mezcla de sentimientos. Por un lado, una tremenda gratitud hacia las personas que han apoyado que se me conceda este honor. Ha revivido en mi memoria momentos importantísimos y fundamentalmente, de la obra de mi padre. Y un sentimiento de no merecerlo; de que mi aportación es muy humilde para tan alto reconocimiento. Y, por último, una tremenda satisfacción y muchísima alegría. Es un gran honor.

-Es un referente en atención temprana ¿Cuántos años lleva trabajando en este campo?

-Desde el principio. Mi padre fundó los dos primeros centros de atención temprana de Málaga. El Virgen de la Esperanza y éste [Dr. Miguel de Linares Pezzi]. Desde el principio estoy muy involucrada en la atención temprana. El primer centro de educación especial de Andalucía y el tercero de España, lo fundó él en el año 1946. Fue un Julio Verne de la Psiquiatría. En aquella época había muy poca gente que le prestase atención a los niños con alguna discapacidad. Él desde muy joven tenía la idea de dedicarse a la infancia. Quizás porque su madre le despertó esa vocación. Mi abuelo tenía un centro psiquiátrico de adultos y ella le decía: "Miguel, dedícate a la infancia que muchos de los hombres que aquí hay no tendrían que estar si alguien se hubiera dedicado a ellos". Eso despertó en mi padre una inquietud científica muy grande. Y se dedicó en vida y alma a la Psicología y Psiquiatría infantil. Se hizo pediatra, neurólogo, psiquiatra y maestro y junto con mi madre, que tuvo un gran mérito, fundaron el Instituto Dulce Nombre de María, que era el nombre de mi abuela. En 1977, se da cuenta de que para prevenir, hay que empezar desde que nacen y con el entorno familiar [crea entonces el centro de atención temprana que ahora lleva su nombre].

-¿Qué niño requiere atención temprana?

-Es para todo niño que nace con algún tipo de trastorno, como puede ser un bebé con Síndrome de Down, cualquier alteración genética o bien para aquellos que pueden tener riesgos en su desarrollo. Algo fundamental es atenderlo lo más pronto posible porque hay que aprovechar la plasticidad neuronal e, indiscutiblemente, darle respuesta a las necesidades de la familia. Si no hacemos eso, no estamos haciendo atención temprana. Si no atendemos a la familia, estamos anquilosados en la época de la estimulación precoz, que fue el siglo pasado.

-¿Y cuál es la diferencia?

-La estimulación precoz es el inicio. Se basa en el niño, en sus primeros hitos evolutivos. Tiene una base rehabilitadora. Es el niño separado del contexto. Trabajar con el niño es necesario, pero no es suficiente. No se puede aislar al niño de su contexto. La atención temprana es aquella que abarca al niño y al contexto. Y debe estar a cargo de un equipo interdisciplinar y trasdisciplinar. Una persona sola no puede montar una unidad de atención temprana. Será otra cosa, pero no es atención temprana.

-¿Hay suficientes recursos en atención temprana?

-Se han hecho avances importantes. En Málaga tenemos un equipo de atención temprana en [la Delegación de] Salud que lucha junto con los centros para que se dé mejor calidad. Pero tenemos que seguir avanzando. Ahora dependemos de subvenciones que salen en febrero y se cobran en diciembre. La edad de intervención es de 0 a 4,11 años. Hay cosas que necesitan cambios. La idea de la Consejería es ir a conciertos, no depender de subvenciones. Lo que sí debe estar claro es que el colegio no puede sustituir a la atención temprana. El colegio es complementario a la atención temprana, nunca excluyente. El colegio no suple a la atención temprana. En primer lugar, porque no tiene medios. Pero aunque los tuviera, ¿qué ocurre con la familia? ¿Los colegios están preparados para dar las respuestas que las familias necesitan en esos momentos?

-¿Por qué es tan importante la familia?

-Porque es la que está día a día con el niño. El primer paso fundamental es la aceptación de la realidad de su hijo. Aceptar a su hijo por ser lo que es y no a pesar de serlo.

-¿Cuál es el papel de los padres?

-A los padres hay que darles una serie de estrategias, porque son padres. Los padres no tienen que ser psicólogos, logopedas o fisioterapeutas. Pero deben aprender una serie de estrategias para optimizar la vida de su hijo. Esto le viene bien a cualquier niño.

-Es un trabajo difícil y bonito...

-Es un trabajo que necesita formación. Hay que tener vocación, formación y ser conscientes de que nunca se deja de aprender. Hay cantidad de síndromes y tienes que estar al día.

-¿Qué tendría que corregirse en este campo?

-Las subvenciones deben quitarse. La atención temprana debe ser gratuita en cualquier época del año, debe de haber plazas suficientes, no pueden haber listas de espera como ocurre en este momento, la edad debe ser hasta los 6 años y deben contemplarse criterios de calidad en todos los centros. Se va por ese camino y se están haciendo grandes esfuerzos. Lo ideal es que sea concertado, pero para cualquier niño. No que haya 50 plazas y el 51 ya no entre en concierto. Yo apuesto por que sea gratuita, universal y en cualquier época del año. Como cuando vas al pediatra... Se está avanzando y en la Consejería de Salud hay sensibilidad en ese sentido. Pero los profesionales tenemos que seguir reclamando y pidiendo porque como dice el dicho, el que no llora no mama.

-¿Creo que hizo esta reivindicación en la entrega de la medalla?

-Sí, digo, lo mismo me la quitan... [risas]. Pero es muy importante. Tenemos una niña que le dijeron que no iba a andar, no iba a ver, no iba tener ninguna de las cualidades del ser humano. Y hoy tiene 19 meses, corre, anda, habla y es en este momento totalmente normal. Y milagros no hacemos. Lo que pasa es que la capacidad del cerebro es más plástica de lo que el ser humano puede imaginar. Y no quiero decir que la atención temprana sea la llave milagrosa que ha terminado con todos los problemas de los niños. Eso es falso, pero la calidad de vida de los niños cuando sean adultos va a ser significativamente diferente.

-Creo que en general subestimamos la capacidad de aprendizaje de los niños.

-Y lo primero que aprenden es el chantaje emocional.

-¿Y cuando acaba la atención temprana, ¿hay apoyo?

-Eso se supone que lo debe hacer Educación. Nosotros, en atención temprana, si trabajamos bien, debemos de darle a los padres estrategias no solo que le sean útiles en la etapa de 0 a 6 años, sino para toda la vida. Debemos enseñar cómo controlar pensamientos negativos, la ansiedad... Cuando hablamos de la familia no es sentarse a hablar con los padres. Hay que darles herramientas eficaces que ayuden a esa familia.

-Supongo que hay muchas diferencias entre cada caso.

-La atención temprana trata a niños con Síndrome de Down, parálisis cerebral, trastornos del espectro autista, prematuros, encefalopatías. Cada uno necesita un abordaje diferente. No se puede caer en el error en el que se ha caído muchísimo tiempo de que las personas con Síndrome de Down son todas iguales. El gran reto en atención temprana es precisamente la enorme variabilidad de sujetos y la idiosincracia de cada familia.

-Más allá de su campo, ¿cómo ve los conflictos entre padres e hijos?

-No quiero dar un mensaje de pesimismo. Hay padres jóvenes fantásticos. Pero a nivel general, observo que hemos pasado de unos niveles muy estrictos y autoritarios a ser demasiado permisivos. Y eso no es bueno para el niño. El niño debe de tener afectividad, es el motor de la vida de todo ser humano. Mi padre decía que lo realmente efectivo es lo afectivo. Pero los niños necesitan normas. Es lo que yo llamo el amor inteligente. Hay que querer muchísimo a los hijos, es la clave, pero ese amor significa negar cosas, establecerles pautas claras y límites claros. Pautas y límites que van a ser siempre iguales y no van a tener nada que ver con el estado de ánimo que yo tenga hoy. Si a mi hijo no le dejo poner los pies encima de una butaca, aunque se esté jugando el Real Madrid-Málaga y esté con un grupo de amigos tomándome una cerveza y viendo el partido, mi hijo no va a patear el sillón porque esa norma no está permitida. Las normas tienen que ser siempre. No hay que chillar, ni gritar ni estar castigando al niño. El niño va a agradecer muchísimo en su formación tener pautas claras.

-Ahora con el trabajo hay menos tiempo para estar con los hijos.

-El niño necesita una calidad en la relación. Y la calidad en la relación no significa tanto el tiempo, sino que ese tiempo esté realmente lleno de calidad, que realmente estemos interactuando con nuestros hijos. Hoy tenemos que trabajar padre y madre y no solo porque hace falta económicamente, sino porque hace falta como persona. Para ser un buen padre o una buena madre, hay que ser feliz. Hay que trabajar no solo por lo económico, sino por tu realización personal. Pero cuidado con compensar la falta de dedicación con maquinitas, con Play Station, con todo lo que el niño quiere porque no le hacemos ningún bien. Los padres no son perfectos porque no pueden serlo.

-Los hijos no vienen con manual de instrucciones...

-Es que somos humanos, cometemos errores. Lo importante es hacerlo mejor mañana. El niño no se nos va a quebrar como un vaso de cristal. Hay que procurar no chillarle; hay otras formas de educar.

-¿Su hija es Síndrome de Down?

-Una de las mejoras cosas de mi vida, además de su hermana mayor y mi marido, es mi hija Carmen. Es un regalo de Dios. He aprendido muchísimo, me ha enseñado muchísimo. He metido la pata como madre, pero hay que tener el amor inteligente.

-¿Cómo ve el caso de Pablo Pineda?

-Le tengo mucho aprecio, fue alumno mío. Pero debemos evitar caer en los prototipos porque, igual que entre las personas no Down, cada uno va a llegar a donde pueda. Lo más importante es que la sociedad brinde los recursos necesarios para que cada uno se desarrolle al máximo de sus posibilidades. ¿Porque él haya llegado a la universidad, otros quieren llegar? No, porque entre otras cosas podemos crear padres frustrados. A lo mejor el padre tampoco es universitario. Para mí es tan importante el señor que barre mi calle como la rectora de la Universidad. Solo por ser persona tiene todo el respeto del mundo. Hay niños que tienen dificultades y van a ser personas que van a tener dificultades para determinadas cosas, pero van a servir para otras. Démosle las facilidades de que se desarrollen. Lo más importante es la felicidad del ser humano. Hay que conseguir el máximo de autonomía, de independencia, pero sobre todo que sean hombres y mujeres felices. Y a veces los padres queremos nuestra felicidad y nuestro orgullo sin pensar en la felicidad de nuestros hijos y esto con todos los hijos. Hay un chiste que me gusta. A un niño americano, el padre le reprocha que a su edad John Fitzgerald Kennedy sacaba notas sobresalientes. El hijo le responde: "Papá, a tu edad, Kennedy era presidente de Estados Unidos".

-Ha estado muy vinculada a la Universidad. ¿Cómo la ve?

-Hay un cambio importantísimo. Pero hay que dar una inyección de muchos recursos económicos para que el cambio [con el plan de Bolonia] sea realmente eficaz.

-¿Qué le falta a Málaga?

-Primero, recursos de atención temprana, y a España entera. Quizás le falta mayor conciencia en los empresarios para dar cabida a personas con discapacidad psíquica en los trabajos. Tenemos que apostar más por la integración laboral.

-¿Y lo bueno de Málaga?

-Tiene muchas cosas buenas. Yo soy de Málaga, pero mi sangre es un poco la ONU [tiene orígenes suecos, italianos, rusos]. Málaga tiene de bueno a los malagueños, que somos muy cosmopolitas y abiertos. Además creo que cada día está mas bonita, más guapa.