Salud y Bienestar

Los registros de pacientes, asignatura pendiente en la sanidad española

  • Distintos sectores reclaman herramientas válidas para controlar el alcance estadístico de las enfermedades, la eficacia de fármacos o conocer las características de los enfermos

En la era de la informática, todavía es difícil obtener en España estadísticas fiables sobre el número de personas afectadas por diversas enfermedades, algunas tan comunes como el cáncer. La razón es sencilla: no existen registros de pacientes, al menos no a nivel nacional ni de inscripción obligatoria, excepto para algunas patologías concretas.

Es algo que los clínicos llevan años pidiendo y una reivindicación histórica de algunas especialidades como la oncología. Ahora, en una jornada celebrada esta semana en Madrid se ha retomado esta petición pero con un ángulo algo distinto: además de para tener datos fiables, un registro de pacientes bien hecho podría servir para decidir si se financia o no un medicamento innovador.

La hipótesis es sencilla: normalmente, se opta por financiar o no un fármaco según los resultados de eficacia obtenidos en ensayos clínicos, pero estos se limitan a poblaciones seleccionadas y no a los pacientes reales. Si se pudiera analizar con datos cómo funcionan los medicamentos en enfermos y las ventajas que aporta tanto para estos como para el sistema -y las finanzas- sanitarias, los encargados de dar luz verde a la financiación lo tendrían mucho más fácil.

Para el coordinador de Programas del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), Pedro Gómez Pajuelo, que moderó una de las mesas de la jornada, se trata de un cambio de paradigma ya que, apunta, "registros epidemiológicos hay muchos, pero no para ejercer política sanitaria". Atribuye este déficit a una falta de "cobertura normativa clara" y, para qué negarlo, a una mejor situación presupuestaria general.

Las cosas han cambiado ahora y las autoridades sanitarias estudian más cada medicamento antes de dar luz verde a su cobertura por el Sistema Nacional de Salud. Uno de los puntos que puede mover la balanza a uno u otro lado es, sin duda, la eficacia que demuestra el medicamento en los registros de pacientes, de los que existen experiencias piloto en la Comunidad Valenciana, Cataluña y País Vasco.

Para Gómez - Pajuelo, existe un modelo en el que España podría reflejarse y es el promovido por la agencia que regula los medicamentos en Italia (AIFA), "muy centrado en oncología y que tiene datos de casi 45.000 pacientes", explica el experto. Con ese modelo, se identifica claramente el consumo farmacológico en cada región de Italia. El especialista del ISCIII apunta, además, a que puede servir para algo que aún está lejos de ocurrir en España, los modelos de riesgo compartido, un tipo de financiación en que laboratorio fabricantes y autoridades sanitarias llegan a un acuerdo basado en resultados de eficacia.

En la jornada organizada por el Instituto Roche y avalada por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) se ha destacado que los registros de pacientes podrían resultar de especial utilidad para mostrar el impacto que tiene un medicamento o cualquier otra tecnología sanitaria en condiciones de práctica clínica real.

Además de las ventajas para la decisión sobre financiación de medicamentos, los expertos han subrayado la utilidad de esta herramienta para medir resultados en salud, algo "fundamental para mejorar la práctica asistencial y optimizar la investigación clínica oncológica", según comentó la presidenta de la SEOM, Pilar Garrido.

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