"La clave de la autonomía de un síndrome de Down es su familia"

  • El VIII Encuentro Nacional de Familias de Personas con Síndrome de Down acoge desde el viernes un intenso debate sobre los retos que presenta esta discapacidad

-Tener un hijo con síndrome de Down puede suponer un mazazo, pero las familias que vemos por aquí no se ven tristes.

-Pues sí, porque llevamos mucho tiempo trabajando con ellas. Tras un primer paso, de reconocimiento de la realidad, en lugar de hacer una suma de lo que no van a poder hacer, lo que hacemos es una exploración de sus capacidades.

-El paso a la Secundaria suele ser sinónimo de abandono escolar, ¿qué es lo que falla?

-Las dificultades que encuentran en la Primaria se multiplican luego y por eso hay que luchar porque la intensidad de los apoyos vaya a más en la Secundaria. Eso sí, no nos importa tanto el conocimiento que nuestros hijos puedan adquirir en la escuela, como lo que representa para ellos la normalización y el compartir las aulas.

-La palabra más repetida en este encuentro es autonomía. ¿Cómo incentivarla desde las familias?

-Pues, indudablemente, dejándoles que se equivoquen y que tomen sus decisiones, aunque nos parezcan erróneas. La clave de que un adulto con síndrome de Down consiga una vida autónoma e independiente está en su familia.

-¿Qué porcentaje trabaja?

-Hace 15 años era una utopía pensar en esto. Hoy en día lo estamos intentando con una parte del colectivo, que ha llegado estimulado desde niño, y nos encontramos con que son buenos trabajadores y con que los que se insertan conservan sus empleos. ¿Cuántos son? Unos 160 se incorporan a empresas ordinarias cada año y hoy hay aproximadamente unas 1.600 personas con síndrome de Down que trabajan en empresas ordinarias.

-¿Qué esperan de la nueva Ley de Dependencia?

-Down España propuso una enmienda, admitida por todos los grupos, para que el catálogo de prestaciones de la ley incluyera también los servicios de promoción de la autonomía personal. Y lo que esperamos de la ley es su desarrollo porque necesitan el apoyo de personas que les orienten y les ayuden a tomar decisiones en el día a día y durante toda su vida.

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