Málaga

La lucha a contrareloj de un abuelo

  • Reúne 125.000 firmas para que niños con atrofia reciban otro medicamento

El impulsor de la petición, Gallardo. El impulsor de la petición, Gallardo.

El impulsor de la petición, Gallardo. / Imagen cedida por Domingo Gallardo

La Consejería de Salud se compometió ayer a recetar un medicamento a niños que sufren atrofia medular espinal (AME) después de que el malagueño Domingo Gallardo, cuyo nieto padece la enfermedad, reuniera 125.000 firmas en dos semanas a través de una plataforma de internet. Domingo Gallardo explicó a Efe que recibió una llamada de Salud en la que se le aseguró que "en dos o tres semanas" se empezará a ofrecer el medicamento Spinraza según criterio médico. Asimismo, detalló a este periódico que seguirá reivindicando la medicina hasta que vea cumplido el compromiso de Salud, momento en que dará por finalizada la recogida de firmas.

La enfermedad le fue diagnosticada hace dos años a su nieto Jairo, que ahora tiene 3 años, y este medicamento "es el único que la puede parar, aunque no la cura". El niño tiene dificultades para comer y beber, no tiene fuerza en las extremidades, le cuesta respirar y un simple resfriado puede tener consecuencias muy graves para él.

Domingo Gallardo, de 59 años, conoció la plataforma Change.org y decidió comenzar el 4 de enero la recogida de firmas, "indignado al ver cómo en otras comunidades autónomas como Galicia se había conseguido el medicamento a través de una asociación". Emprendió esta iniciativa después de haberse dirigido por correo electrónico a la Junta y el Defensor del Pueblo sin resultados concretos. Aunque el medicamento está ya aprobado, el laboratorio que lo fabrica, Biogen, está en negociaciones desde junio con la Comisión Interministerial de Precios.

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