Paqui Cañete rebosa humanidad, capacidad de lucha e ilusión por ayudar a los demás. Un cóctel que está permitiendo que miles de niños malagueños que tienen algún tipo de discapacidad puedan optar a una vida mejor. Si el día a día ya es duro para personas sin discapacidad alguna, se torna casi una heroicidad para los que nacen con algún síndrome, autismo, parálisis, etcétera. El trabajo de Cañete y el equipo Sidi que dirige les da una oportunidad que resultaba impensable hace apenas 20 años.

-¿Qué es Equipo Sidi?

Queremos organizar equipos itinerantes para dar atención temprana a los niños de municipios pequeños en sus casas"

-Somos un equipo de profesionales cuya tarea es ayudar a familias que tienen hijos con alguna necesidad. Tenemos un concierto con la Junta de Andalucía para niños de cero a seis años dando un servicio de atención temprana gratuito, posteriormente tenemos intervención infantil y cuando los chicos son adolescentes tenemos talleres de habilidades y lúdicos.

-¿A cuántos niños atienden?

-Atendemos a 265 niños en el programa de atención temprana y hasta 400 en intervención infantil y talleres. Tenemos un centro en Málaga y otro en Torremolinos.

-¿Cuáles son los problemas más habituales de los menores que acuden a su centro?

-Tenemos niños prematuros o que simplemente han tenido algún sufrimiento fetal a los que les hacemos un seguimiento del desarrollo, les apoyamos en las áreas que necesiten un empuje, evolucionan perfectamente y dejan de acudir a Sidi. También tenemos un grupo importante de niños con autismo porque estamos muy especializados en este trastorno, con síndromes diversos, con parálisis cerebral, con síndrome de Down... Hemos podido comprobar que el trabajo que hacemos permite que esos niños tengan cada vez una progresión mejor. Los niños evolucionan muchísimo y es una gran satisfacción.

-Entiendo que es clave tratar cuanto antes el problema con los profesionales.

-Sí. Es verdad que los sistemas de cribado funcionan muy bien ahora mismo porque la mayoría de los niños van a escuelas infantiles y los profesores ya detectan qué niños no tienen el desarrollo típico. Los pediatras son otra fuente importante de detección y luego están las familias, que ven cuando un hijo tiene algún problema porque lo comparan con otros niños de la misma edad, porque tienen algún otro hijo mayor y cuentan con esa experiencia y porque están muy pendientes. Ahora están llegando muy pronto los niños con algún signo de alerta. Siempre hay alguno que se puede escapar, pero la situación actual no tiene nada que ver a la que había cuando empecé hace más de 20 años.

-Hace 20 años no era frecuente ver a tantos niños con problemas de este tipo y ahora, si bien la tasa es reducida, no es extraño tener a amigos o familiares con hijos en esta situación. ¿Por qué?

-Es verdad que ahora hay una mayor prevalencia del trastorno de espectro autista, pero si se tratan de forma adecuada esos niños están evolucionando bien. Lo que está ocurriendo es que los sistemas de cribado hacen que los niños acudan muy pronto a atención temprana, algo básico porque en esos primeros años la plasticidad del cerebro es un recurso vital para tener un mejor desarrollo posterior. Los pediatras utilizan ahora escalas de valoración que determinan los signos de alerta y se hace un seguimiento muy exhaustivo. Hay más casos, pero con pronósticos mejores. Hay que tener en cuenta además que ha habido grandes avances médicos. Nosotros hemos tenido niños que nacieron con 450 gramos, que es medio paquete de azúcar, y están perfectos. Antes esos niños no sobrevivían. Hay más niños con este tipo de problemas porque los vemos más, se visualizan más porque están integrados, menos mal, en escuelas infantiles y colegios ordinarios. Antes dejaban a estos niños en sus casas. Las madres trabajan más fuera de casa y los niños están en la escuela. El desarrollo de la sociedad ha permitido que estos niños estén más presentes ahora que antes.

-Las necesidades de cada niño pueden ser completamente distintas pero, ¿qué terapias son las más habituales?

-Usamos estrategias de sistemas aumentativos de comunicación cuando un niño no desarrolla el lenguaje oral. Les damos herramientas cuanto antes para promover esa comunicación y que al final aparezca ese lenguaje oral. Cuando llega el niño hacemos una valoración de las prioridades de la familia, ver cuáles son los puntos fuertes del niño porque si solo nos basamos en lo que no hace estamos continuamente remarcando los déficits y queremos basarnos en su potencial. Usamos mucha información visual. Con cada familia trabaja un único profesional de referencia para crear un mayor vínculo, aunque el resto del equipo está detrás. La coordinación con el centro escolar es importantísima porque los niños pasan muchas horas en la escuela infantil o el colegio.

-¿Qué técnicas nuevas están usando?

-Un área de mejora que estamos haciendo es el apoyo en contexto natural a las familias, lo que se llama práctica centrada en las familias. En lugar de que los niños vengan al centro de atención temprana, que es algo artificial, los profesionales van a la casa de los niños porque es allí donde ellos se desarrollan y se desenvuelven. Eso nos permite además ayudar a las familias para darles oportunidad de aprendizaje a lo largo del día y que se sientan competentes. El hecho de tener un hijo con una necesidad determinada no tiene que llevar consigo que la familia deba llevar una vida diferente. Al final somos psicólogos para las familias, fisioterapeutas, logopedas, trabajadores sociales... Todo lo que necesite la familia porque ahí es donde nos vamos a centrar. Tener una relación cálida con las familias es vital y la conseguimos porque el acercamiento es con honradez y sinceridad. Para nosotros los familiares son fundamentales en el aprendizaje porque ellos son los que conocen mejor a sus hijos y nosotros para ellos ponemos las estrategias que sabemos en función de las necesidades de cada familia.

-¿Cuál es el grado de aceptación de los padres cuando algún hijo tiene una necesidad especial?

-Los padres sabemos si algo no va bien. Esto le puede pasar a cualquiera, independientemente de la condición social, y cada persona tiene maneras de reaccionar diferentes. Lo importante es dejar espacio y que cada persona lo acepte en el momento que tenga los recursos para entender y asimilar esto. No es algo fácil de asumir. Hay determinados diagnósticos que asumirlos requiere un proceso más lento, pero depende de la forma de ser de cada persona. Hay de todo. Si se hace un buen equipo y se consigue una buena sinergia entre familia y profesionales vamos para delante.

-Hablaba usted antes de la importancia de la colaboración con los centros educativos. ¿Es fluida la relación?

-En las escuelas infantiles no tenemos ningún problema. En los colegios hay buena coordinación con los equipos de orientación, pero sí hay una dificultad para poder apoyar a la profesora o ver cómo podemos ayudar en el contexto de la clase. Hemos presentado un proyecto a Educación para poder hacer visitas más continuadas a los niños y no algo puntual y estamos a la espera de que nos dé el visto bueno. Los profesores se ven muchas veces desbordados porque hay niños con necesidades más específicas y nos ofrecemos para ayudarles para, entre todos, buscar soluciones a las dificultades que puedan surgir en las aulas. Podemos hacer un nexo entre las familias y el colegio para que el niño avance.

-¿Cuál es el grado de éxito de la atención temprana?

-Estamos consiguiendo que muchos niños sean capaces de responder a las exigencias del entorno de una forma mucho más eficaz y que necesiten menos recursos de la comunidad. Todo lo que se invierta en atención temprana se quita luego de etapas posteriores. Obviamente no es igual un diagnóstico que otro, pero las evaluaciones se van superando. En cualquier caso, los centros de atención temprana debemos tener un sistema mejor para medir los resultados obtenidos.

-Los padres reclaman a la Junta de Andalucía extender la gratuidad de la atención temprana más allá de los seis años, porque es obvio que la discapacidad no se cura a partir de esa edad. ¿Qué opina usted?

-Es verdad que debería haber programas de seguimiento. Hay becas y solo se contemplan en determinados casos.

-La Junta argumenta que a partir de esa edad hay seguimiento en los colegios.

-Sí, pero los recursos son finitos y no se cubren de forma suficiente las necesidades. Estamos en 2018 y hay que hacer cambios importantes en las clases. Los niños tienen que tener tareas más adaptadas a sus intereses y al nivel que tienen en cada momento.

-¿Qué atención temprana reciben los niños que viven en poblaciones alejadas?

-Hemos presentado un proyecto a Diputación liderado por Sidi para acercar la atención temprana a los municipios pequeños. Hay centros de atención temprana en las comarcas, pero hay mucho absentismo de los niños que viven en municipios más lejanos porque a lo mejor la madre no conduce, porque no hay un transporte que permita llegar a la hora... Con la Diputación vamos a hacer un estudio real sobre cuántas familias están en esta situación y, en una segunda fase, hacer charlas de sensibilización en las comarcas. A partir de ahí queremos organizar equipos itinerantes que se desplacen a los municipios de los niños. Pienso que, en general, iremos cerrando centros y necesitaremos coches eléctricos para visitar y atender a los niños en su contexto diario. En otras regiones como Castilla La Mancha o La Rioja llamas a atención temprana y te mandan al profesional directamente a tu casa por decreto.

-En sus 23 años trabajando en atención temprana, ¿qué caso le provocó más impacto personal?

-Hubo un niño con autismo con el que trabajé hace muchos años al que intentaba enseñar a comunicarse con sistema de signos. Nunca lo conseguía. Me fui de baja maternal y cuando volví a los cinco meses el compañero que me sustituyó me dijo que estaba igual. Cuando entré al aula, el niño empezó a hacer los signos que le había enseñado cinco meses atrás [se le saltan las lágrimas]... Me emociona todavía. Salí llorando, la madre emocionada... Yo no necesito más.

-Su labor es difícil. Además, es un área en la que todo el mundo cree que sabe y opina. Desde la abuela hasta el vecino.

-Claro. La gente recibe mucha información y todo el mundo opina. Internet es una caja de bombas porque ahí está escrito todo y no siempre es real. Hay muchas personas que dan información contradictoria, muchas veces las familias piensan que cuantas más sesiones reciban los niños mejor y la verdad es que no se puede someter a los niños a tanto estrés. Hay familias que buscan terapias sin ninguna evidencia científica, se gastan un dineral y no tienen impacto ninguno pero por un hijo se hace lo que sea. Las familias tienen derecho, pero hay profesionales que no tienen la ética que deberían.

-Hablando de otros temas, ¿en qué momento ve a Málaga?

-Ha evolucionado de forma espectacular. El turismo empieza a desbordarse, pero es una ciudad abierta, acogedora y preciosa. Sí me gustaría que se hicieran más iniciativas medioambientales, más reciclaje o un mayor uso del vehículo eléctrico. Me parece fantástico que haya tantas calles peatonales, la oferta cultural o que haya aumentado el carril bici.

-Tienen su sede al lado del Guadalmedina. ¿Qué le gustaría que se hiciera en el río?

-Me gustaría que se soterrara y se pusieran encima zonas verdes para que las pudiera disfrutar todo el mundo.

-¿Le gusta el proyecto del hotel del puerto?

-No soy partidaria de grandes mamotretos. La altura no me gusta.