"Los paralíticos cerebrales no estamos tan estropeados como parecemos"

  • Este joven de 36 años se ha independizado, participa en la junta directiva de Amappace, ha escrito un libro de poemas y es uno de los pocos afectados de España que ha conseguido anular su incapacitación civil

La parálisis cerebral hace que las palabras salgan muy confusas de la boca de José Ángel Lobato. Pero a los cinco minutos de escucharlo con atención se descubre que las ideas las tiene muy claras. Este joven, pese a sus limitaciones físicas, se ha independizado de su familia, ha escrito un libro de poemas y es uno de los pocos paralíticos cerebrales en España que ha logrado anular su incapacitación civil. Pese a sus dificultades para hablar, hace que sus sentimientos y sus reivindicaciones se entiendan con nitidez.

-¿Vive en la residencia de la Asociación Malagueña de Paralíticos Cerebrales (Amappace)?

-Sí.

-¿Pero tiene familia?

-Sí, pero me decidí a venir a la residencia por un cúmulo de problemas familiares y por la falta de adaptación de mi casa, del barrio.

-¿Cómo es su día a día?

-Más o menos como el de una persona normal. Tengo muchas actividades, pero no remuneradas. Participo en un centro ocupacional como usuario. Hacemos un poco de todo; manipulación, empaquetado para empresas...

-¿Y gana un salario?

-Tenemos una gratificación.

-¿Y de qué vive?

-Con una pensión de 400 euros. El 75% es para pagar la residencia. Aparte la Junta de Andalucía aporta un subsidio para cubrir el coste de la plaza de la residencia.

-¿La parálisis cerebral es una enfermedad o una discapacidad?

-No me considero enfermo, pero si la sociedad piensa eso... acepto pulpo como animal de compañía. Es una diversidad funcional porque tú para salir a la calle empleas las piernas y yo uso la silla de ruedas. Tú y yo hacemos las mismas cosas, pero de diferente manera.

-¿Está en la Universidad?

-Sí, como oyente en la asignatura Aspectos educativos del déficit motor, de Magisterio.

-Tiene parálisis cerebral desde nacimiento. ¿Como lleva esta situación?

-Al ser de nacimiento, he crecido con ella y no tengo problema. Ahora además estoy viviendo nuevas cosas.

-¿A qué se refiere?

-Al venirme a vivir a la residencia [José Ángel se independizó de su familia con 27 años y lleva nueve viviendo en Amappace] puedo salir solo, lo cual antes era impensable. Por la falta de adaptación del barrio, por la mentalidad de mi familia. En vez de empezar a salir con 11 ó 12 años como todos los chaveas, yo empecé con veintitantos largos.

-¿Está atrapado en su cuerpo?

-No. Me siento atrapado en la sociedad, porque nos hace las cosas aún más difíciles y podían ser más fáciles. A parte de nuestra diversidad funcional, tenemos que luchar también con la sociedad.

-¿Qué le gusta hacer?

-Salir, hacer cosas que me llenen, estar con los amigos. [Domingo Collado, director general de Amappace, que oficia de traductor para que las palabras de José Ángel puedan entenderse, aclara que este joven también es el vicepresidente de Amappace].

-¿Qué más hace?

-También coordino un taller de reciclaje de papel. Ahí hago de todo, desde enseñar a la gente hasta recoger el papel.

-¿Y qué echa de menos de lo que no puede hacer?

-Tener una buena escritura. [Domingo cuenta que José Ángel ha publicado un libro de poemas].

-¿Y lee?

-Lo llevo un poco chungo. Se unen las dos cosas, que no puedo sujetar un libro y esa misma imposibilidad dificulta más la atención. Además no tengo una buena lectura comprensiva. [Domingo explica que a las dificultades personales se añaden los déficits del sistema educativo].

-¿Qué lleva peor, la dificultad para caminar o para hablar?

-La de hablar. Es muy difícil que la gente me entienda. Si es la primera vez que interactúo con alguien a veces pienso ¿para qué le voy a decir algo si no me va a entender? Pero poco a poco salvo esa barrera. Si voy a hablar con alguien nuevo, a veces le hago una nota. Cuando es la segunda o tercera vez ya no me hace falta la nota. También depende de la gente. Hay gente que me entiende a la primera y me deja planchado.

-¿Le interesa la política?

-Cada vez menos.

-¿Vota?

-Eso es una historia muy larga. [Domingo la sintetiza y explica que al entrar en una residencia, estas personas son incapacitadas civilmente. Y José Ángel fue incapacitado como marca la ley. Entonces ni siquiera podía votar]. Me sentía un fantasma civil. Si yo quería traspasar la puerta de la residencia y mi hermano, que era mi tutor, decía que no, pues no podía salir. Inicié entonces un proceso para recuperar la capacidad civil. Me lo pusieron muy difícil. En casa de mis padres estaba capacitado, pero de qué me servía si no podía salir por las barreras físicas y los condicionamientos familiares. Me tenían muy protegido.

-Entonces se independizó, pero al entrar en la residencia se dispuso su incapacidad...

-Ahí, ahí. No me daba la gana estar en esa situación. Así que recurrí al juez. Me trató como a un niño de un año, fue humillante. Aquel día me molestó ser un paralítico cerebral. Estuve incapacitado hasta que ese juez se jubiló. El juez que le sucedió me trató como una persona desde el primer momento.

-Por eso no votaba; no podía.

-Sí. Al principio pasaba de votar. Pero cuando me enteré de que por mi incapacitación no podía ni votar, entonces fue cuando me empeñé en conseguirlo. Mis derechos que no me los toquen.

-¿Las administraciones hacen lo suficiente?

-A veces te lo ponen más difícil.

-¿Puede comer solo?

-Hace nueve años me tenían que dar la comida, que duchar. Hoy prácticamente me lo hago todo. Empecé a comer con la mano, después con el tenedor y me di cuenta que podía. Eso lo tengo grabado, tenía 27 años. Antes tenía que estar aquí a la hora de la comida o quedarme sin comer. Y yo pensaba que una simple comida no me iba a condicionar mis salidas.

-¿Qué quieres decir a los demás?

-Que no miren la superficie, que no miren la chapa, que [los paralíticos cerebrales] parecemos estropeados, pero no lo estamos tanto.

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