"La relación con el paciente va más allá de la médica, llega a ser de amistad"

  • La Fundación Cuidados del Cáncer (Cudeca) ofrece servicio a pacientes desde hace 19 años · Joan Hunt decidió hace dos décadas elegir la Costa del Sol para vivir y crear un proyecto solidario

-Lleva varios años asentada en la Costa del Sol. ¿Recuerda su primera visita?

-Fue en el año 1958. Vine de vacaciones y la Costa era muy diferente a la de ahora, aunque recuerdo ese viaje con muchísimo cariño. En aquellos tiempos las mujeres no podían llevar los brazos descubiertos ni usar pantalones. De hecho, recuerdo a la Guardia Civil con el tricornio y la capa vigilando la playa para que todo el mundo tuviese un comportamiento decente.

-Decidió retirarse en Málaga. ¿Por qué esta elección?

-Seguimos viajando a distintos destinos turísticos de España durante las vacaciones. Contactamos con un club de vacaciones de Estepona que estaba solo en la Costa del Sol. Me gustó el sitio y las conexiones que tenía. Además, me hice amiga en Inglaterra de una señora española, Mari Carmen, y ella nos sugirió que nos viniésemos a vivir a Fuengirola si nos gustaba tanto la zona. Y por eso vinimos. Compramos una propiedad en Fuengirola y la disfrutamos durante siete años.

-¿Cómo surgió la idea de crear un centro de cuidados paliativos como Cudeca?

-Mi marido, Fred, en 1991 enfermó. Le diagnosticaron un tumor cerebral y lo llevaron a Cruz Roja, donde la doctora Marisa Martín -actual gerente de Cudeca- y sus compañeros habían creado una pequeña unidad de cuidados paliativos con 12 camas. Marisa y algunas personas de ese equipo hablaban inglés, lo que fue un alivio para nosotros. Fred finalmente murió en abril de 1991 en esa unidad. En los cuidados paliativos la familia es una parte que recibe mucho, por lo que Marisa y yo establecimos una amistad.

-¿Su contacto con esa unidad fue la que la decidió a poner en marcha el proyecto?

-En mi cultura es habitual que cuando se muere algún familiar en vez de mandar flores se mande una pequeña donación para alguna organización benéfica. Yo quería gastar ese dinero en la unidad de Cruz Roja. Tiempo después me pasé por la unidad para ver cómo había quedado tras la donación. Me quedé desilusionada porque los detalles no estaban bien, por ejemplo, las cortinas no estaban bien cortadas y los patrones no encajaban. La unidad no había tenido tiempo de hacerlo con el cariño que esperaba. Se lo comenté a Marisa y ella me dijo: "Claro, Joan. Tú tienes en tu mente un centro de cuidados como los de Inglaterra, pero aquí ese concepto no existe". Me quedé pensando en casa y entonces me dije: Si no hay en España, ¿por qué no crearlo?

-Y así gestó Cudeca.

-Quería quedarme en España. Algo en mi interior no paraba de pensar en esa idea. Pero yo era consciente que sola no tenía capacidad económica ni de estructura para crear el centro, aunque tenía muy claro en mi cabeza cómo quería que fuese el proyecto. Busqué a un grupo de profesionales y amigos que podría estar interesados en el proyecto, como Marisa Marín, médicos e incluso el párroco de Fuengirola. Todos dijeron que sí, que se sumaban al proyecto. Esto fue en septiembre de 1991. Así empezamos la asociación Cudeca.

-¿Cómo fueron los comienzos?

-Sabía que por ser británica era más importante que nunca contar con amigos españoles para hacer palanca y crear el proyecto. No quería un centro de cuidados paliativo sólo para extranjeros, quería un centro de cuidados español para españoles. En 1992, después de trabajar los estatutos juntos, registramos Cudeca como asociación. Empezamos a funcionar desde el principio. Marisa seguía vinculada a Cruz Roja y los voluntarios iban a cada casa para ayudar a los pacientes. En 1994 era tal la demanda que fue necesario contratar un médico y una enfermera. Los voluntarios se seguían sumando y entonces se abrió la primera tienda benéfica en Fuengirola, a la que siguieron las tiendas de Torre del Mar y Torremolinos. Ahora tenemos doce, desde Nerja a Estepona, e incluso en el interior de la provincia.

-¿Cuándo pasó a ser fundación?

-Eso fue en 1997. La creamos cuando tuvimos los fondos suficientes. Pasaron muchas cosas en esos cinco años. Por ejemplo, el terreno donde se asienta ahora la sede se donó gracias al Ayuntamiento de Benalmádena, pusimos la primera piedra del edificio en 1997. Nos convertimos en fundación porque era la fórmula más transparente de trabajar y pedir ayuda a la comunidad. La forma de recaudar los fondos y administrar las cuentas era mucho más transparente. Queríamos ofrecer un estándar de calidad y por eso apostamos por esta forma de trabajo. También contamos con 12 patronos que son un ejemplo de la comunidad y que creen en el proyecto.

-¿En qué consiste la forma especial de cuidad que se ofrece en Cudeca?

-Primero hay que explicar el origen de esta frase. Llevaba mucho tiempo dándole vueltas a un lema, pero no lo encontraba. En un viaje a Estados Unidos vi un cartel de un centro de cuidados paliativos de Ohio en el que ponía Una forma especial de cuidar y me dije: Eso es, eso es Cudeca. Nosotros cumplimos el concepto de lo que son los cuidados paliativos que ahora empieza a ser más popular; aliviar el sufrimiento y el dolor, controlar los síntomas, apoyo psicológico, dignidad para el paciente y, por supuesto, ayuda y soporte a la familia. Tratamos al individuo con dignidad durante el proceso de la enfermedad, porque paciente y su familia son nuestra prioridad absoluta. A esto se suma la calidad humana y profesional de la gente que trabaja aquí, incluidos los voluntarios. La relación con el paciente va más allá de la médica, es más familiar o una relación de amistad.

-¿Es complicado tratar con pacientes que se enfrentan a una fase no curativa de su enfermedad?

-Pensaba así, pero después me he dado cuenta que es especial lo que significa la confianza y la fé en los cuidados paliativos. El cambio que se produce en una persona cuando se puede hablar abiertamente de sus sentimientos, de sus miedos, de sus emociones… Claro que en muchas ocasiones es duro, sobre todo cuando el paciente no conoce su situación, pero en la medida de nuestras posibilidades ayudamos a que se enfrente a la situación. Se nota un cambio en los pacientes y en las familias cuando se sienten apoyados y escuchados, sobre todo, se consigue una sensación de paz. Cudeca se centra en conseguir ese bienestar del paciente, en obtener la serenidad.

-Lleva muchos años asentada y trabajando en la Costa del Sol, ¿podría contar alguna anécdota?

-Son tantas… Muchas familias continúan en contacto. Para nosotros lo más especial es cuando ellos se hacen socios y no echan una mano. Nos mandan felicitaciones, bordados, mantas, pendientes… ¡hasta mermeladas! También recibimos cajas de frutas y verduras de las familias que viven en el campo.

-¿Qué aprende de los pacientes?

-El valor de la vida y del amor. El calor y el cariño de la familia te hacen apreciar lo especial que es la vida. Nosotros no podemos controlarlo todo y creo que hay algo por encima de nosotros que regenta el poder absoluto.

-¿En qué situación económica está la entidad?

-En 2003 se abrió la unidad de día y en 2005 la de ingresos, que es muy costosa porque requiere atención las 24 horas del día. Se rompió el punto de equilibrio y Cudeca no conseguía los ingresos suficientes para cubrir los gastos, por lo que consumimos los ahorros que teníamos. En 2010 todavía teníamos ese déficit, poco más de 200.000 euros, pero lo que nos hace ser un poco optimistas es que nos han legado tres casas que están pendientes de venta. Pero, ¿y 2012? No lo sabemos. Esperamos que después de hacer esas ventas por primera vez en seis años los ingresos igualen a los gastos. Pero hacemos una llamada a los miembros de la comunidad para que se hagan socios y pueden donar su tiempo y su dinero, en la medida de lo posible. Nuestro futuro pertenece a la comunidad, es para la comunidad y depende de ella. Mucha gente ayuda a Cudeca, pero también mucha gente necesita a la fundación. En 1992 atendimos a cuatro pacientes y desde entonces hemos atendido a más de 6.000 personas de todas las nacionalidades, pero sobre todo españoles. Ahora la comunidad va comprendiendo lo que es Cudeca. No pedimos mucho dinero, sino la ayuda de las personas.

-¿Se siente apoyada por las administraciones?

-El Servicio Andaluz de Salud cubre un equipo de atención domiciliaria. También recibimos subvenciones de ayuntamientos, de la Diputación de Málaga… La mayoría nos ayuda en lo que puede, porque somos conscientes de que no son los mejores tiempos. También recibimos ayudas de los bancos y de empresas privadas y públicas. Por eso queremos que ahora nos ayude más gente, aunque sea con menos dinero. También la comunidad nos echa una mano, por ejemplo un paciente de Cudeca está organizando el primer Torneo de Golf Añoreta-Cudeca, que tendrá lugar el 7 de mayo. El 15 de mayo tendrá lugar el Walkathon y animamos a la gente a que participe. Si alguien quiere hacerse socio sólo tiene que visitar la web www.cudeca.org o llamar al 952 56 49 10.

-La Fundación Lágrimas y Favores de Antonio Banderas los ha elegido como proyecto, ¿es importante este apoyo?

-Por supuesto. La relación con esta fundación es a largo plazo. La Universidad de Málaga y Cudeca son los dos beneficiarios permanentes de Lágrimas y Favores, lo que es muy importante para nosotros. El proyecto arrancó el año pasado y aún hay mucho que hacer, pero a nosotros nos da mucho ánimo y esperanza. Además, la Universidad también nos ayuda porque acabamos de firmar un convenio de colaboración para sensibilizar, para hacer cursos de formación en temas médicos que se van a desarrollar conjuntamente, para movilizar a alumnos en nuestros eventos…

-El año que viene Cudeca cumple su vigésimo aniversario, ¿cómo lo celebrará?

-Dentro de nuestra capacidad económica nos encantará hacer algo especial. Si a finales de año conseguimos ese punto de equilibrio financiero eso para nosotros será una gran fiesta.

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