La hora de la comida, de la siesta, los cambios de estación o la llegada de unas vacaciones son aspectos del día a día que a una familia con algún miembro discapacitado le pueden suponer un verdadero problema. Y muchas se sienten solas y poco preparadas para afrontarlo. En países como Estados Unidos, Portugal, Inglaterra y Alemania los terapeutas trabajan desde hace años en el hogar, con los padres, hermanos y cuidadores de los usuarios. Pero en España, este trabajo sigue vinculado a la clínica. Hasta ahora. La logopeda malagueña Estela Fernández dirige un equipo de intervención terapéutica a domicilio, es decir, en el contexto natural del usuario, en su casa, en el colegio, con sus profesores y compañeros. Esta iniciativa pionera se ha extendido desde Málaga a Madrid, Cádiz, Granada y Sevilla.

El Equipo Idai está formado por 11 terapeutas y tiene más de una treintena de usuarios. Desde bebés a adultos, los pacientes más graves con los que trabajan tienen parálisis cerebral, enfermedades raras, autismo o las secuelas de accidentes cardiovasculares y de tráfico. "Trabajamos con la familia, formamos a los padres, metemos a los hermanos en el juego, vemos la casa y las necesidades de cada uno, intentamos quitar muchas de las frustraciones que se producen por no saber actuar con sus hijos", explica Estela Fernández.

Estudian la estructura del hogar, los horarios y rutinas y entre dos y tres veces a la semana los terapeutas hacen su trabajo a domicilio. Además de guiar y hacer partícipes a todos en la dinámica de la intervención, a nivel evolutivo se prepara al usuario para la preadolescencia y para la vida adulta. "Para ir a la compra, para salir con amigos, para pedir unas entradas de cine, les proporcionamos autonomía y calidad de vida, que es lo principal que hay que darle al usuario y a la familia", agrega la directora del Equipo Idai y subraya que su trabajo consiste en dar "pautas para crear habilidades". Cuando hay problemas de integración de un alumno, también actúan en el entorno escolar.

Esta diplomada en Logopedia con cinco postgrados y másteres universitarios inició su proyecto hace dos años y medio. "Nos ha costado sacarlo adelante porque el sistema es muy hermético, pero me dan fuerza los usuarios", dice Estela Fernández. La atención personalizada requiere "mucho más tiempo y más dedicación" pero los resultados son muy positivos, según exponen estos profesionales. "Aunque difiere de un caso a otro, se notan mucho los avances porque al hacer actividades de la propia casa los usuarios lo van a generalizar, las van a integrar mucho más que si lo hace en una clínica", señala Fernández y pone de ejemplo enseñar a lavarse los dientes, a destapar un tarro o a vestirse. Buscar una finalidad práctica muy concreta y hacerlo en su propio contexto no es igual, indican desde el Equipo Idai, que trabajar en una clínica una terapia que luego no van a saber llevarla a su rutina diaria. "Dar autonomía mejora mucho su autoestima y libera de carga a los demás, aprenden una secuencia de actividades funcionales, a coger un tenedor o el tubo de la pasta de dientes, son habilidades que le dan calidad al día a día", añade la logopeda.

Parte de su intervención también está el escuchar a la familia, que se desahoguen, que pregunten sus dudas hasta el punto de que "nos hacen parte de ellos".