La vida de Josefa Gómez ha estado marcada por la enfermedad renal desde los 10 años, cuando debutó como paciente. Pepi conoce muy bien la atadura de la diálisis y la liberación que supone un trasplante exitoso. Su espíritu luchador la ha llevado a ser la voz de todos los pacientes a través de la Asociación de Lucha contra las Enfermedades Renales de Málaga (Alcer).

-¿Cuántas veces se ha trasplantado?

Hay 13 centros de diálisis públicos y concertados en la provincia y sólo dos están en el interiorHace falta un tren de Cercanías por todo el litoral, de Vélez a Manilva. Y también hacia el interior"

-Tres veces. El paciente renal puede ser retrasplantado en varias ocasiones o no. El órgano trasplantado puede durar 13 ó 15 años. Unos órganos pueden tener más duración, otros menos. Pero hay trasplantados que llevan toda la vida con el mismo órgano.

-¿Qué se siente teniendo una parte del cuerpo de otra persona y que eso da la vida?

-Es muy grande [Se emociona]. Te da vida y calidad de vida. No hay palabras para definir el gesto de la donación. Yo soy una afortunada, como todos los trasplantados cuando recibimos un órgano y vemos la mejora en nuestra salud en poco tiempo. Sientes mucho agradecimiento. Se queda corto dar las gracias con mayúsculas.

-¿Cómo pueden los trasplantados retribuir una donación?

-En primer lugar, siendo responsables con la decisión altruista que en momentos difíciles toma una familia. Tenemos la obligación de cuidarnos, de hacer deportes, de tomar correctamente los tratamientos y de llevar una vida sana para cuidar ese órgano que te da una oportunidad de vivir. Y también haciendo público el agradecimiento, concienciando sobre la importancia de los trasplantes y promoviendo la donación.

-¿Piensa en su donante?

-Todos los días. Además, lo recuerdo porque estoy en una asociación donde hago campañas de sensibilización y velo por la calidad de vida de los pacientes renales.

-¿Le gustaría darle las gracias a su donante y a la familia que dio el sí?

-En ocasiones te lo planteas, pero hay que respetar el anonimato que exige la ley. De todos modos, yo no tengo que tener físicamente delante a la familia. El donante y su familia están cerca de mí. Me están dando la vida y todos los días les doy las gracias.

-¿Cuál es el papel social de los trasplantes?

-Hay personas que fallecen, pero puede que su pérdida no sea total porque donando permiten a algunos enfermos tener vida y calidad de vida. Una pérdida puede convertirse en un acto de solidaridad, en un valor añadido para la sociedad. Hay que destacar que el gesto de donar se produce justamente cuando una familia está rota por el dolor.

-El primer trasplante renal en el Hospital Regional se hizo en 1979. ¿Cuántos se han hecho desde entonces?

-Un total de 3.048 a 30 de junio de este año. Es una cifra significativa. No hay que olvidar que el Regional es el hospital trasplantador para nuestra provincia, Ceuta, Melilla y Almería. Desde los inicios se ha trabajado bien en la concienciación a favor de la donación. De hecho, el hospital es líder a nivel nacional en trasplantes renales.

-¿Cómo cambió su vida tras el trasplante?

-Tras un primer trasplante fallido, con 16 años, entré en diálisis y estuve ocho años dependiendo de la máquina.

-¿Eso es como estar vivo, pero preso o preso, pero vivo?

-Pero la hemodiálisis nos conecta a la vida. Si no existiera, los pacientes renales moriríamos. En diálisis estás amarrado cuatro horas, tres veces a la semana. Y si cuentas el tiempo de los traslados son siete horas o más. Pero la diálisis te da la oportunidad de seguir viviendo. Con 22 años, recibí el segundo trasplante y supuso una liberación personal y social. Después tienes que tomar un tratamiento para no rechazar el órgano trasplantado, pero para mí no supone ningún inconveniente. Luego, a los 37 años tuve que someterme a un tercer trasplante.

-¿La vida laboral es difícil para una persona en diálisis?

-Supone muchas limitaciones porque durante tres veces a la semana tienes que dejar tu vida para someterte a un tratamiento que no queda más remedio que hacer. Es un problema porque el paciente tiene que estar un día sí y otro no en diálisis. Así que es complicado que contraten a un enfermo que se dializa. Además no sólo tiene que ausentarse para ir a diálisis, sino para someterse a pruebas diagnósticas o porque se encuentre mal. Pero yo a los empresarios le diría que deben darle la oportunidad a esas personas, que deben apostar no sólo por una persona entre comillas normal, sino también por aquellas que tienen una dificultad limitante, pero que no significa que sea buen trabajador. No hay que olvidar que los enfermos renales y trasplantados tienen un grado de discapacidad.

-Supongo que los pacientes renales graves que no pueden trabajar, deben tener problemas económicos porque no cotizan lo suficiente...

-A veces, la diálisis no permite desarrollar una profesión y más cuando se agrava la enfermedad. Por eso, muchos se tienen que conformar con una pensión no contributiva. En general, es complicada la inserción laboral en estos tiempos. Imagínate en un paciente renal, a veces afectado desde la infancia, que no puede desarrollar una vida laboral con absoluta normalidad.

-¿Debería ser una obligación donar órganos?

-Es una obligación moral y es una obligación legislativa. En España, según la legislación, todos somos potenciales donantes, pero prima el consentimiento familiar o las voluntades anticipadas [el testamento vital].

-¿Qué le diría a un familiar que ha donado los órganos de un ser querido?

-Le agradecería su gesto con mayúsculas porque es un gesto solidario tomado en los momentos más difíciles. Yo me quedo corta en dar las gracias porque a gente como a mí nos permite una vida completamente normalizada y eso no tiene precio.

-¿Y a los que no donan?

-Pregunta difícil. Yo les preguntaría ¿Y por qué no? ¿Cuál es su razón? Hay que respetar los distintos motivos para la negativa. Pero quien tiene suficiente información sobre la donación, casi es imposible que diga que no. Alcer junto con la Coordinación de Trasplantes está llevando a cabo campañas para fomentar la donación y a fin de que la sociedad esté informada.

-¿La donación de riñón en vida está funcionando bien?

-Muy bien. Tenemos unos magníficos nefrólogos en Málaga, como Miguel Ángel Frutos que ha sido el coordinador sectorial de Trasplantes. El programa de donación renal de vivo tiene muchas garantías. Hay que pasar una entrevista psicológica, un chequeo clínico; por un comité ético, por un juez... Nuestros nefrólogos se aseguran de que no hay ningún riesgo en la donación ni en el trasplante. Además, Málaga lleva varios años con cifras en aumento de trasplantes renales. Es líder a nivel nacional.

-¿Hay miedo a donar en vida?

-Los nefrólogos están informando a pacientes y a profesionales de la opción de donar en vida. Además, si no se puede hacer porque los familiares entre sí no sean compatibles, se oferta la donación de donante cruzado que es otra opción. Estos entran en un programa informático y si se encuentra un donante compatible de otra ciudad, se hace ese cruce. La opción de donante vivo permite que el paciente evite entrar la diálisis.

-¿Y hacen falta más centros de diálisis de la provincia?

-Pienso que no es tan necesaria la ampliación de plazas de diálisis como una correcta distribución en la provincia. En la actualidad hay muchos pacientes que vienen a Málaga capital desde lugares lejanos de la provincia por falta de unidades de diálisis en comarcas como la del Guadalhorce y la parte alta de la Axarquía, que son distribuidos en los centros de diálisis de Málaga y la zona costera. Hay que tener en cuenta que en la provincia hay 13 centros de hemodiálisis públicos y concertados y solo dos están en el interior de la provincia; en Ronda y Antequera.

-Los trasplantes son las operaciones más caras y sólo se hacen en la sanidad pública. Esto habla bien de esta sanidad.

-Evidentemente. Pero hay que tener en cuenta un dato. Según un estudio, una persona con un trasplante renal al año ha amortizado el trasplante. Porque se ha ahorrado la diálisis, que es un tratamiento costoso.

-Hace falta un tercer hospital en la capital?

-Tendrán que valorarlo los expertos, pero lo que está claro es que en la actualidad los hospitales de la provincia son insuficientes para atender las demandas de la población y es evidente que esta demanda irá incrementándose en los años sucesivos, con lo que la situación requiere de una respuesta urgente. No se si implica un tercer hospital, la ampliación de los existentes o la construcción de un macrohospital. Mi idea personal es que lo ideal es un tercer hospital y la reforma o modernización de los existentes.

-¿Qué le parece la transformación de la ciudad de Málaga de los últimos años?

-Ahora es un lujo pasear por el centro de Málaga y si vas bien acompañado, mejor. Málaga ha ganado muchísimo con la peatonalización. Pero hay retos en los que seguir trabajando. Porque no sólo hay que cuidar el centro de Málaga sino también las barriadas; hay que mejorar el tráfico, los aparcamientos... El Metro también ha supuesto un avance, pero tiene aumentarse la red.

-¿Qué le falta a la provincia?

-La mejora de las comunicaciones. El tren de Cercanías debería llegar a la Axarquía y a Marbella, a Manilva. Haría falta un tren de Cercanías por todo el litoral y también hacia el interior porque sólo hay hacia Álora.