Cariño para tratar la malformación anorrectal en el bebé

  • A los recién nacidos se le somete a una colostomía en sus primeras 48 horas de vida y a sucesivas intervenciones con las que reconstruir el recto y el ano · Padres y especialistas aúnan esfuerzos para que el menor pueda normalizar su vida

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Uno de cada cuatro mil bebés nacen con una malformación anorrectal, caracterizada porque el recto no está conectado al ano. La atresia anorrectal es de causa desconocida pero se produce por interrupción en el desarrollo embrionario del colon entre la quinta y la octava semana de gestación (la gravedad de la malformación es menor a mayor semana en la detención del crecimiento), sin embargo, en la actualidad no existe ninguna técnica que permita ver este defecto durante el embarazo. En consecuencia, el diagnóstico se produce en la exploración del recién nacido cuando se aprecia la falta de ano.

A partir de entonces, un proceso de varias intervenciones lo reconstruirá. La confusión, la preocupación y la disciplina en los cuidados al recién nacido marcan el día a día de los padres hasta que el hijo afectado pueda normalizar su vida. Según Ana Millán, cirujana pediátrica del Hospital Materno Infantil del Hospital Virgen del Rocío, Sevilla, "las malformaciones anorrectales provocan una desorientación en las familias que en muchos casos no saben cómo manejar la situación. El mensaje positivo es que la patología tiene solución".

Para ello, dentro de las primeras 48 horas de vida del nacido, los profesionales médicos le realizan una colostomía para que pueda defecar por un estoma a una bolsa. Según Ana Rojas, madre de María que nació con la afección, "impresiona mucho ver a tu bebé tan pequeño con la bolsa. Temes tocarla y hacerle daño cuando le limpias la piel". La segunda operación se hará con un mes y medio de vida aproximadamente, y consiste en una anorrectoplastía sagital posterior o cirugía de Peña. Los cirujanos pediátricos hacen una incisión longitudinal desde el coxis hasta la fístula vulvar o vaginal en el caso de la niña, la foseta anal si es un niño. En los seis meses posteriores los padres, asesorados por los cirujanos pediatras, deberán realizar dilataciones con el fin de que el reconstruido ano del bebé no se cierre. Según Nuria Tirado, madre de dos mellizas de seis mese de vida, Irene y Laura, esta última afectada, "durante el proceso de intervenciones que corrige la malformación los padres tenemos que estar muy pendientes de limpiar bien la bolsa de la colostomía, sondar, dilatar ... Siempre bajo el consejo de buenos especialistas" .

Por último, la tercera intervención cierra la colostomía y une el intestino para abocar el tránsito natural de la defecación. "Esta operación se hace entre el tercer y quinto mes de vida del niño porque la mucosa del intestino distal (excluido) empieza a atrofiarse impidiendo la absorción de agua de las heces y, por lo tanto, agrava la incontinencia", dice Antonio Hernández, cirujano pediátrico en el Hospital Nisa Sevilla Aljarafe, centro que en dos años ha operado con éxito a seis de estos niños afectados.

Finalizado el proceso quirúrgico, los padres de los niños afectados deberán observar si los menores padecen estreñimiento o incontinencia durante los siguientes dos años. Tres grupos musculares permiten el curso de la defecación y son el esfínter interno, los elevadores musculares y el esfínter externo. Los afectados con una malformación anorrectal baja o media no tienen esfínter interno. Pero en el caso de los afectados con malformaciones altas, además, son hipotróficos , es decir, tienen poco desarrollado el esfínter externo y, en consecuencia, su incontinencia puede alargarse hasta los ocho años de vida. En éstos, el tratamiento kinésico conocido como biofeedback, los reeduca y enseña a utilizar correctamente los músculos de la pelvis relajándolos y contrayéndolos de manera adecuada para retener o expulsar las deposiciones en forma eficiente. Según la doctora Millán, "lo importante es que el menor cure esta afección a una edad temprana para que así no le produzca complejos en sus relaciones con los demás niño".

En una reunión celebrada el pasado 21 de enero un grupo de padres ha decidido organizar la asociación de afectados por malformaciones anorrectales. El objetivo es "crear una cadena de información, asesoramiento y ayuda a los nuevos padres que se encuentren con este diagnóstico en sus hijos", explica Ana Rojas. Ella valora que en la actualidad su hija María, de dos años y medio de edad, se encuentra "muy bien y la experiencia ha quedado en el pasado como una especie de mal sueño. Los padres veteranos podemos ayudar a otros".

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