Nace el decálogo para establecer centros de referencia en enfermedades raras

  • Cada institutción debe estar formada por un equipo multidisciplinar con experiencia

Gaspar Llamazares, presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados, y la Federación de Enfermedades Raras (Feder) presentaron ayer el Decálogo Nacional sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia para las Enfermedades Raras. Abordaje multidisciplinar, diagnósticos certeros, investigación específica, coordinación entre profesionales o experiencia en la atención a personas con enfermedades poco prevalentes son algunas de las "condiciones imprescindibles" para que los afectados (3 millones) por este tipo de patologías puedan ir mejorando su situación, según Feder. En opinión de Rosa Sánchez, presidenta de Feder, los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) serían una herramienta "especialmente valiosa" para el cumplimiento de estas condiciones. En concreto, ha recordado Sánchez, las directrices europeas sobre enfermedades raras indican que España necesitaría la implementación de 80 Centros de Referencia. La FEDER ha definido como CSUR, aquel centro que está compuesto por un equipo pluridisciplinar hospitalario que ha adquirido una experiencia, un saber hacer en el campo de la patología relacionada coordinando la atención de los enfermos en su globalidad. El decálogo incluye, entre otros, la necesidad de identificar el mapa de derivación para facilitar la ruta de actuación a las familias, la necesidad de darle un impulso a la investigación e instaurar la figura del "médico coordinador" que actuaría como coordinador de todos los especialistas implicados.

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