Vivir con artritis: el desafío de normalizar la existencia cotidiana

  • La enfermedad crónica y autoinmune inflama las articulaciones y provoca que algunos afectados no puedan escribir, coger un vaso o abrocharse el pantalón · En muchos el aspecto físico no refleja la incapacidad y puede generar prejuicios

José Miguel García tiene 38 años y una invalidez por una enfermedad crónica. Sin embargo, su aspecto más allá de ser alto y delgado no deja entrever la atribución que en un autobús le merecería un asiento reservado. "Padezco artritis reumatoide desde hace trece años", explica José Miguel que hasta el diagnóstico trabajó como montador eléctrico.

Según Alicia García López, Jefa de la Unidad de Reumatología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, "la artritis reumatoide es una enfermedad crónica inflamatoria y autoinmune cuya etiología no se conoce". Afecta a todas las articulaciones, sobre todo, hombros, codos, cadera, rodillas, pies y columna cervical. Por ello, la doctora que es miembro de la Real Academia Española de Medicina apunta que "la artritis es una enfermedad severa tan autoinmune como el lupus, sólo que ésta última afecta órganos y no a articulaciones". En España padecen artritis 200.000 personas (0.5% de la población) y cada año aparecen 20.000 casos nuevos.

Esta enfermedad reumatológica evoluciona según el paciente, "en algunos la destrucción progresiva de las articulaciones hace que no puedan escribir o abrocharse el pantalón", cuenta Elisabel Otero que tiene 33 años y está afectada desde 1996. Mientras que para esta joven la artritis ha tenido una progresión más o menos constante con leves episodios de crisis, para su compañera Rafaela Bueno ha estado marcada por dolorosos episodios a los que le seguía periodos de aparente silencio de la enfermedad. Rafaela, que tiene 63 años, cuenta que "te puede dar un dolor el hombro y hacer que todo el brazo se te pegue al cuerpo".

En la artritis suele ser clave el diagnóstico precoz y su evolución en los primeros años. Según la doctora García, existen ocho criterios diagnóstico propuestos por el Colegio Americano de Reumatología, si el paciente tiene cuatro tendría artritis. Pero a veces, hay casos que no son fáciles de detectar "porque no hay un cuadro poliarticular, si no, por ejemplo, una fiebre y la inflamación de una sola articulación que puede parecer simplemente una infección", describe la especialista. En este sentido, Elisabel narra que vivió un primer año con la patología reumatológica en el que sus médicos creían que lo que padecía era anorexia. "Empecé a adelgazar muchísimo porque me dolía tragar y apenas lograba comer. Cada vez estaba más cansada y mis familiares tenían que ayudarme incluso para levantarme de la cama. Pero en las radiografías y los análisis no aparecía la artritis reumatoide así que los doctores creían que tenía un trastorno alimentario", describe. Para José Miguel los comienzos tampoco fueron fáciles, "escuchar que tienes una enfermedad crónica y que no se cura te provoca enfado.", manifiesta el joven que es el actual presidente de la Asociación Sevillana de Pacientes con Artritis Reumatoide (Asepar). Por sus primeras crisis José Miguel tiene los dedos de las manos y de los pies deformados y una prótesis en la cadera.

Sin embargo, los afectados interiorizan la enfermedad y llegan a "adoptar recursos cotidianos que te facilitan las tareas", dice Elisabel. Ella que sobre todo tiene afectadas las piernas se ayuda de un bastón para andar; pero además ha ideado toda una serie de estrategias. Una, es sentarse en la silla del escritorio cuyo asiento baja y sube con una palanca para "barrer debajo de la cama". Otra, colocar un taburete de plástico en la ducha donde poder sentarse cuando se cansa, "así consigo lavarme el pelo, quiero hacer las cosas por mí misa aunque tenga un marido que me ayuda en lo que necesito", defiende. Además, esta mujer, señala la importancia de adaptar el ocio y disfrutarlo. "Antes hacía viajes con más movimiento, con el que podía ver muchos lugares de interés turístico y hacerme la foto. Ahora los programo que sean tranquilos, por ejemplo, una playa agradable y la compañía de un libro. Disfruto de los pequeños detalles".

Si bien la voluntad del afectado es fundamental para interiorizar la enfermedad crónica, la constancia en el tratamiento es la otra cara de la moneda. "Como cada paciente es un mundo sigues varios tratamientos hasta que das con el adecuado", explica José Miguel que desde hace 3 años sigue un tratamiento biológico. A ello se suman los hábitos saludables como la buena alimentación, no fumar y realizar rehabilitación. "El ejercicio es tan importante para nosotros como tomar un medicamento", defiende el presidente de Asepar. Por ello, Elisabel acude tres veces a las semana a una piscina donde ofrecen actividades adaptadas a personas con patologías.

Así, con el uso de los recursos profesionales y personales los afectados persiguen ir superando las limitaciones. Aunque, según los protagonistas existen trabas que les cuesta solventar. "En un autobús tenemos derecho a los asientos que existen reservados para el colectivo de personas con minusvalías. Sin embargo, es tenso decirle a una persona sentada que, aunque no lo parezca, tienes una enfermedad discapacitante llamada artritis reumatoide", explica José Miguel. Quizás, al aspecto físico se suma el desconocimiento popular que confunde artritis con artrosis. "Estas dos enfermedades no tienen nada que ver. La artrosis es como las canas y las arrugas, un proceso degenerativo con o sin síntomas fruto de la edad. Y la artritis una enfermedad crónica severa que reduce la longevidad sobre diez años", concluye la doctora Nieves García.

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