Los afectados por enfermedades raras piden más centros de referencia

  • El próximo domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

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Más de 3 millones de personas afectadas por una enfermedad rara (ER) celebran mañana en España el Día Mundial de las ER bajo una reivindicación común: impulsar la creación de más Centros, Servicios y Unidades de Referencia (Csur) como acción prioritaria para garantizar el diagnóstico, tratamiento y atención socio-sanitaria de las familias afectadas.

Los objetivos de la Estrategia Nacional de ER impulsada por el Ministerio de Sanidad y Política Social "deben pasar de las palabras a los hechos", según los afectados, ya que cerca de la mitad de las familias con miembros afectados han tenido que desplazarse más de cinco veces fuera de su provincia para tratar la enfermedad.

España, que cuenta desde septiembre con centro de referencia nacional para ER en Burgos, necesita más centros para proporcionar a las personas con ER una atención sociosanitaria "de calidad" y asegurar su acceso a esta atención, "sea cual sea el lugar donde viva", atendiendo al principio de "igualdad y equidad", explicaron desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de la celebración este domingo del Día Mundial de las ER.

Sin embargo, las familias se sienten "desamparadas", ya que "no se han seguido las recomendaciones que desde hace unos años se vienen dando en cuanto al impulso de los centros de referencia", explicó la presidenta de Feder, Rosa Sánchez de Vega. "Y para este impulso primero es necesario un diagnóstico de la realidad de las ER en España", aseveró. 

"Es necesario saber dónde están los pacientes. Se necesitan registros de afectados por comunidades autónomas que se rijan por una coordinación nacional, y es imprescindible saber quién trata a estas personas y con qué recursos cuentan, para así poder tener un mapa claro de pacientes, especialistas y recursos", explicó la presidenta de la federación.

Espera para el diagnóstico

Los datos del estudio Enserio, puesto en marcha por la Feder y Obra Social Caja Madrid, demuestran que las personas con ER tardan una media de 5 años en obtener un diagnóstico, el 76% se han sentido discriminadas a causa de su enfermedad, y el 36% de los afectados considera la cobertura de los productos sanitarios "escasa o nula".

Como propuesta para la mejora de la atención de los afectados, desde Feder afirman que los centros de referencia a nivel estatal "deben trabajar en estrecha colaboración con los centros de competencia a nivel local", que acompañarán el día a día del paciente, diseñando la ruta de derivación y actuación a nivel nacional y dependiendo de la enfermedad, incluso a nivel europeo o internacional.

Con ello, "se garantizaría la atención real y efectiva de todas las personas con enfermedades raras, y se eliminaría así las situaciones de desigualdad existentes hoy en día, entre las diferentes comunidades autónomas", aseguraron.

La figura del médico coordinador

En esta misma línea, para los afectados es igual de necesaria la implantación del "médico coordinador" desde el nivel de las Unidades Generales de Información y Atención general a los afectados por ER en cada comunidad autónoma. 

"Este médico actuaría como el coordinador de todos los especialistas implicados en la atención al enfermo de una patología rara, que pueden incluir especialistas en varios niveles asistenciales, tanto local, como nacional e incluso internacional".

La coordinación será "vital" para garantizar la calidad de la atención en la etapa de diagnóstico, seguimiento y "permitir ahorrar desplazamientos y disminuir el impacto económico, familiar y social que origina el peregrinaje de los pacientes", señalaron los responsables de Feder.

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