El 40% de españoles con hemofilia aún no reciben la mejor terapia disponible

  • La federación de pacientes Fedhemo denuncia diferencias autonómicas, pide "mayor equidad" y más unidades de atención integral. Actualmente sólo existen en Sevilla, Barcelona, Madrid y Valencia.

El buen nivel de tratamiento a los 3.000 españoles con hemofilia, que ha elevado su esperanza de vida hasta la media cuando hace pocas décadas apenas llegaba a los 30 años, todavía es mejorable. De hecho, como recalca la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo) en vísperas del Día Mundial de la enfermedad que se celebra el domingo, un 40% de pacientes no recibe aún la mejor terapia disponible, llamada "de factores recombinantes" y conseguida en laboratorio por técnicas de ingeniería genética que la hacen especialmente eficaz y segura. El tratamiento también es efectivo cuando los factores anómalos de coagulación que provocan la hemofilia (el VIII para la de tipo A que afecta al 85%, y el IX para el 15% que tiene la de tipo B) son reemplazados o completados con "factores plasmáticos" de coagulación normal elaborados con sangre donada. Pero aunque hoy están descartadas infecciones por VIH y hepatitis C como las de los años 80 y 90, el experto Javier García Frade subraya que la existencia de enfermedades emergentes como la de las 'vacas locas' "impide asegurar el riesgo cero, y hay más seguridad con los factores recombinantes".

Las características de la hemofilia, que causa hemorragias en articulaciones y músculos de forma espontánea o por traumatismos y puede provocar la muerte cuando afectan al cerebro, requiere un "tratamiento integral, y no solo en los grandes hospitales", que aborde el problema desde sus diversos ángulos. García Frade, jefe de Hematología del Hospital Río Hortega vallisoletano, señala la triple necesidad de terapias "de profilaxis" para prevenir hemorragias, de atención a las "comorbilidades asociadas a la edad", y de "educación del personal sanitario, la población general y el propio paciente" para que su tarjeta sanitaria recoja información de su enfermedad y tratamiento adecuado.

Por eso Fedhemo, como explica su presidente José Antonio Muñoz Puche, ha hecho suyo el lema del Día Mundial de "Tratamiento para todos" (ahora solo lo recibe el 25% de las 400.000 personas con hemofilia en el mundo), pero 'traduciéndolo' a nuestro contexto: "Juntos por un tratamiento integral y seguro". O sea, que incluya otras áreas además de la hematológica -fisioterapia, rehabilitación, psicología, genética--, y que utilice la mejor terapia disponible, que "desde 1996 es la recombinante" pero aún no llega a todos. De ahí su denuncia por las "diferencias entre comunidades autónomas, y dentro de ellas entre provincias", y su exigencia de "mayor equidad".

Pese a la positiva evolución desde los "tratamientos precarios de hace 40 años", cuando nació Fedhemo, solo hay "cuatro Unidades de Hemofilia que atienden de manera integral" en Sevilla, Barcelona, Madrid y Valencia. "Pero todavía tienen margen de mejora", remacha Muñoz Puche, que también destaca a comunidades como Galicia, Cantabria, Murcia o la Valenciana que ofrecen "tratamiento integral casi al 100%".

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