El familiar cuidador convertido en un paciente silencioso

  • La experiencia de atender a un ser querido varía en función de la dolencia, la relación con el afectado y los recursos disponibles · Muchos cuidadores encuentran respaldo en los centros y servicios de las asociaciones de pacientes

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"El que te cuida está haciendo una cosa por ti que es querer en definitiva", manifestaba el médico Carlos Cristo al que le diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa invalidante y mortal, protagonista del documental Las Alas de la Vida. En ese acto de amor la mezcla de paciencia, desánimo y esperanza han hecho que no sin razón al cuidador de un familiar enfermo lo hayan definido como el paciente silencioso.

Reyes Valdés, psicóloga de la Asociación Sevillana de Esclerosis Múltiple (ASEM) cuenta que "en la mayoría de las familias, es sólo uno de sus miembros el que asume casi la totalidad de las responsabilidades de la tarea de cuidar, es el cuidador principal, pero esta experiencia no es igual para todos sino que es única para cada uno de ellos". En este sentido, dependerá de si la enfermedad es discapacitante o no, de la relación del cuidador con el afectado, o de los recursos económicos.

En primer lugar, el cuidador se enfrenta al impacto del diagnóstico. Antonio Bellido, médico y presidente de la Asociación Andaluza de Lucha contra la Leucemia describe que "mientras que el especialista me decía que Rocío, mi primera hija, con tan sólo 2 años tenía leucemia y podía morir, la veía riéndose y jugando en la consulta, feliz e inconsciente de lo que estaba pasando". Hoy Rocío tiene ya 21 años y se encuentra bien, "es la única que consiguió sobrevivir de los que conocimos con la misma enfermedad", dice Antonio,"sin embargo, sigo permaneciendo alerta. Un problema tan grave como este te cambia de por vida".

Tras el impacto, el cuidador va interiorizando las necesidades del otro en su día a día. La casa de María Márquez y de su marido es amplia, pulcra, higiénica, silenciosa. La disposición del mobiliario está pensado para que nada dificulte la movilidad, en silla de ruedas, de su hija Mari Luz de 28 años y con esclerosis múltiple. "Mari Luz está en una etapa muy avanzada de la enfermedad, incluso para secarse los labios necesita de su padre o de mí", explica María, que es mucho más pequeña en peso y estatura que su hija, pero aún así la coje con esfuerzo varias veces para pasarla a la cama, el sofá, la silla. Una tarea que le ha generado dolores cervicales.

Por otro lado, a las afecciones físicas del cuidador se suman las psicológicas. La especialista Reyes Valdés expone que "el cuidador muy frecuentemente se olvida se sus propias necesidades y se centra en satisfacer las necesidades de la persona a la que cuidan, incluso llegando a sentirse culpables por pensar en atender las suyas propias. Puede provocarle agotamiento emocional". En este sentido, Charo Cantera, que vive sola con su hija Rocío de 20 años afectada de epilepsia mioclónica severa, cuenta que han sido muchas las ocasiones en las que ha experimentado impotencia. "Me echaba a llorar cuando no aceptaban a mi hija en su colegio, o cuando me decían que a la niña no le pasaba nada, que la culpa de su comportamiento era mía porque no era una madre seria", dice Charo. Rocío tiene 20 años y sufre ataques cada tres días aproximadamente, el último fue en un supermercado, y Charo tuvo, una vez más, que introducir un microedema en el cuerpo de su hija sin que las miradas de los desconocidos la rubirizaran. Concienzada de los problemas que tienen pacientes y familiares Charo preside la Asociación Andaluza de Epilepsia (Apice).

Pese a las dificultades, los cuidadores hablan de su tarea con una entereza y una dimensión humana que minimiza todo lo superfluo. Como en el caso de José Ocaña, de 77 años, casado desde hace más de medio siglo con Juanita. El uso cariñoso de este diminutivo por parte de José se debe a que según él "es tan pequeña que no ha ascendido a la categoría de Juana". José describe que Juanita "era simpática, alegre, fuerte, todo…y ahora debido al alzhéimer tengo que ducharla, peinarla, hacerle de comer estar pendiente de que no se desoriente, en definitiva, cuidarla". Para este marido, "ella fue la que durante muchos años me cuidó a mí y ahora la cuido yo a ella . Nunca pensé dejarla en ningún geriátrico, hasta el momento tengo la espalda bien ancha para luchar".

Muchos de estos cuidadores, han aprendido haciendo, "a la mayoría no nos han enseñado cómo atender de ahí la importancia de crear asociaciones de pacientes como punto de encuentro y apoyo", explica Charo . En el caso de los cuidadores de enfermos discapacitantes, además ven como un avance la Ley de la Dependiencia, entre otros motivos "porque si yo ahora me pongo enferma o me pasa algo el estado tiene la obligación de cuidar a mi hija", expone María. Por otro lado, el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia tiene registrados ya a 29.775 cuidadores familiares, que están dados de alta en la Seguridad Social.

Distintas enfermedades, distintas necesidades, y distintos cuidadores. Pero como mensaje de un médico y de un padre cuidador, Antonio trasmite "hay que tener esperanza y aceptar la vida como es. Al final, el cuidar es algo tan sencillo como estar al lado de la persona que quieres en cada momento. No oponer resistencias y tener fé". Su consulta, con los retratos de sus hijas en distintas celebraciones y ya mayores, dan prueba de ello.

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