Los pacientes de patologías raras piden un pacto estatal de asistencia e investigación

  • La presidenta de Feder resalta la necesidad de vincular a las iniciativas de planificación una dotación financiera suficiente

Puesta de largo en Madrid del IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebrará la semana que viene en Sevilla. Manuel Pérez, presidente del Colegio de Farmacéuticos sevillano (institución clave en el desarrollo de esta iniciativa) y Rosa Sánchez de Vega, presidenta de Feder (federación que agrupa al movimiento asociativo de las patologías infrecuentes), recordaron que este grupo de enfermedades, a pesar de su etiqueta minoritaria, afectan a más de tres millones de personas en España. El congreso que presentaron pretende servir de foro para el movimiento asociativo y de ámbito de actualización de conocimientos en torno a la investigación en la búsqueda de terapias para estas patologías y la calidad asistencial que reciben los pacientes, aspecto de la cuestión que resulta esencial en un organigrama sanitario pensado para las patologías más prevalentes, no para problemas que afectan, tomados de uno en uno, a una cifra muy reducida de pacientes.

Con motivo, además, de la celebración el próximo día 28 del primer Día Mundial de las Enfermedades Raras, la portavoz de los pacientes reclamó un pacto de ámbito estatal por estas patologías, que son la causa del 35% de las muertes de niños menores de un año en España. Sánchez de Vega recordó, en este sentido, que ya en 2007 el Senado dio curso a un informe sobre este problema, en el que se pedía una organización estatal de enfermedades raras que ofreciese respuesta a las necesidades terapéuticas y asistenciales. Para los pacientes es clave la puesta en marcha de iniciativas de planificación, como el plan de acción que deber coordinar el Ministerio de Sanidad o su traducción en planes autonómicos. Pero sin olvidar, según la portavoz de Feder, de adjuntar a esa planificación los suficientes recursos para que pueda ser puesta en práctica.

El movimiento asociativo sigue denunciando, a tenor de la presentación del congreso de ayer, que debe hacerse cumplir el "compromiso común" de las administraciones por garantizar la equidad en el acceso universal a una atención sanitaria "de calidad" para los pacientes, "sin importar su lugar de residencia".

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