Los pacientes con patologías raras se alían bajo un prisma europeo

  • Las asociaciones de afectados por enfermedades poco frecuentes aprovecharán los actos de su Día Mundial, el próximo domingo 28 de febrero, para tender una mano a la investigación comunitaria

Este año el Día de las Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo domingo 28 de febrero, servirá para destacar el compromiso de la Unión Europea para mejorar la investigación en el campo de las enfermedades raras, fruto de la recomendación del Consejo de Acción en el ámbito de las enfermedades raras, adoptada por todos los Ministerios de Salud de la Unión Europea en junio de 2009. Aliarse bajo un prisma europeo sirve para poder fomentar de un modo más sólido el desarrollo de investigaciones a nivel europeo. De hecho, puede ser la única manera de aumentar el número de pacientes disponibles para cada estudio y para reunir a los especialistas con conocimientos necesarios, aunque dispersos, que permita las gestiones necesarias para multidisciplinario y el intercambio de buenas prácticas.

Los pacientes están dispersos por toda Europa lo que hace que la creación de cohortes y el diseño de los ensayos clínicos sea difícil. No hay financiación suficiente para los equipos de investigación, se palpa una relativa falta de interés de la industria farmacéutica y se hace necesario un enfoque multidisciplinario y intersectorial horizontal. Estos factores hacen que las enfermedades poco comunes el modelo perfecto para sacar partido a la vanguardia europea de la I+D. Al menos es la tesis que en línea generales, se defiende desde Eurordis, una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a más de 400 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en más de 40 países. De hecho, este día de las enfermedades raras 2010 será la ocasión para que los pacientes alarguen la mano a los investigadores y muestren que la colaboración no sólo es posible sino también necesaria. Para ilustrar esto, Eurordis busca historias de asociaciones entre pacientes e investigadores que han tenido éxito.

También están pidiendo a las asociaciones de pacientes a que nombren un científico que les haya ayudado en el avance de la investigación de su enfermedad. La Comisión Europea ha reconocido la importancia de trabajar a nivel europeo en el ámbito de las enfermedades raras mediante la emisión de una recomendación del Consejo sobre la acción europea en el ámbito de las enfermedades raras, aprobada en 2009, en que la investigación tiene un lugar importante.

Para poder contribuir con este objetivo, Eurordis ha llevado a cabo una encuesta a más de 1.000 organizaciones de pacientes para conocer cómo apoyan la investigación los pacientes y que áreas de investigación deberían tener prioridad. Los resultados de la encuesta serán presentados el taller europeo organizado por Eurordis, con ocasión del Día de las Enfermedades Raras, el lunes 1 de marzo de 2010, en Bruselas. El acontecimiento será también la oportunidad para que se incluya la investigación de las enfermedades raras en los planes de financiación nacionales y europeos. En otros niveles la celebración de este día tendrá como objetivo aumentar la concienciación de las enfermedades raras y reforzar su importancia como prioridad de salud pública, fortalecer la voz de los pacientes, proporcionar esperanza e información a los pacientes afectados de enfermedades raras, en especial aquellos que no disponen de una red de ayuda y reforzar de este modo la colaboración .

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