La lista de recursos para las enfermedades raras debe estar definida en abril

  • El año 2009 es clave para el desarrollo del plan autonómico para estas patologías, que afectan a 400.000 andaluces

Andalucía sale bien parada en el informe sobre desigualdades en políticas para enfermedades raras, elaborado por técnicos de Feder, la organización que agrupa a las asociaciones de pacientes de estas patologías infrecuentes. Infrecuentes pero no minoritarias en su conjunto: sólo en la comunidad autónoma andaluza viven unos 400.000 afectados por estos problemas. Ahora, el movimiento asociativo de pacientes, que tendra un protagonismo clave en el próximo congreso internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que se celebrará a mediados de mes, tiene una oprtunidad de oro para preguntarle a la Administración sanitaria, a la que reconoce su esfuerzo, por la concreción del plan específico diseñado para este colectivo, presentado en 2007 y con vigencia 2008-2012.

Recientemente, un responsable del SAS avanzó en una jornada de pacientes celebrada en Granada que, para el fin del primer trimestre de 2009 debe estar preparada la lista de los recursos disponibles en el Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) para atención a las personas afectadas por enfermedades de baja prevalencia. Asimismo, la cartera de servicios estaría preparada entre el primer y el segundo trimestre y el trabajo de planificación de recursos e identificación de necesidades formativas del personal sanitario en este campo, para antes del verano.

También antes de junio deben estar publicadas las guías asistenciales para las patologías recogidas en el plan y el diseño y desarrollo de una web específica sobre estos problemas. Finalmente, la organización de las unidades de coordinación del SSPA para la atención a estos pacientes debe haber concluido antes de fin de año.

Es fácil conectar afectivamente con esta realidad dura, difícil. Pero, sobre todo, es la conexión efectiva la actitud más útil para ayudar al avance en la investigación diagnóstica y terapéutica de estos problemas. Ese compromiso efectivo se materializa en iniciativas como el congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, nucleado alrededor del Colegio de Farmacéuticos de Sevilla; quizá el proyecto de responsabilidad profesional más serio de los boticarios españoles en las últimas décadas.

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