Los cuidados paliativos siguen siendo una asignatura pendiente, cuando no tabú, cuando se trata de niños, según expresaron ayer representantes de la comunidad pediátrica, que cifraron en 13.000 los menores que necesitan este tipo de cuidados cada año, de los cuales la mitad requiere una unidad específica para aliviar los síntomas de la enfermedad que padecen y que en un momento determinado puede causar su muerte.

Los pediatras insistieron en desterrar la expresión "muerte digna" de este debate, por la errónea equiparación que los ciudadanos pudieran hacer con el término "eutanasia", y advirtieron de la especial sensibilidad que estos términos pueden despertar cuando los pacientes son niños.

Para analizar las diferentes iniciativas que existen en España al respecto y evaluar posibles protocolos comunes, una treintena de pediatras se reunieron en Madrid. El presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (Secpal), Javier Rocafort, explicó que la situación en España es "mala", ya que sólo Madrid, Barcelona y Gran Canaria cuentan con una unidad específica para este tipo de cuidados entre los niños.

Según Rocafort, esto no significa que los niños de otras regiones no vayan a tener acceso a cuidados paliativos si los necesitan, pero "si su situación se convierte en muy compleja, no van a tener a mano un profesional con experiencia y formación" en esta materia.

Dado que en España las competencias de salud recaen sobre las comunidades autónomas, son éstas las responsables del esfuerzo económico necesario para poner en marcha una unidad de este tipo, excepto en Ceuta y Melilla.

Rocafort denunció que la inversión es "muy escasa" y que en muchas regiones, sobre todo del norte de España, es "nula por completo", pese a lo cual apuntó que el obstáculo principal para que existan más unidades específicas para niños es que "la propia Administración no hace el esfuerzo suficiente" ya que consideran que esta necesidad está "más o menos cubierta".

Sin embargo, los datos proporcionados por la Secpal indican que el conjunto de estas tres unidades (Madrid, Barcelona y Gran Canaria) de cuidados paliativos pediátricos atienden cada año entre 650 y 700 niños, un 10% del total que, según esta organización, necesitarían este tipo de tratamientos.

Los cuidados paliativos engloban aquellas actuaciones encaminadas a aliviar los síntomas (dolor, falta de respiración, náuseas) y las emociones (miedo, angustia) que producen las denominadas "enfermedades limitantes de la vida". En adultos, la principal es el cáncer, una enfermedad que, en el caso de los niños que se someten a cuidados paliativos, sólo es responsable de un tercio de los casos. Estos menores suelen estar aquejados además por malformaciones, enfermedades raras o neurodegenerativas.

Según Rocafort, los tratamientos paliativos en niños comienzan cuando "la prioridad ya no es curar la enfermedad sino controlar el síntoma" y se prolongan durante varios años, mientras que en adultos la duración media oscila entre tres y seis meses.

En este tiempo, la unidad de cuidados paliativos especializada ofrece al niño una serie de servicios que intentan mejorar su comodidad, como la presencia permanente de la familia, una habitación individual y un equipo formado por profesionales como médicos, enfermeras, auxiliares, trabajadores sociales y psicólogos.

Tanto la Secpal como la Asociación Pediátrica Española (AEA) hicieron hincapié en que la denominación "muerte digna" genera confusión en los familiares, ya que algunas personas lo vinculan a la eutanasia. Por ello, elaboraron documentos para erradicar el uso de este término y solicitaron al Gobierno que lo suprima de la redacción del titulado Proyecto de ley sobre cuidados paliativos y condiciones dignas en el proceso de la muerte.