La Junta pagará el tratamiento por la piel de mariposa de Leo y otros 45 andaluces afectados
La Agencia Española del Medicamento ha autorizado de manera excepcional al SAS al tratamiento pionero contra esta enfermedad que tiene un coste de cien mil euros al mes
El joven sevillano está de visita en el Parlamento donde se ha reunido con Juanma Moreno
Leo, el joven sevillano con piel de mariposa, da una conmovedora lección en el Parlamento Europeo: "Si mi piel fuera la vuestra, sé que haríais todo para cambiar las cosas"
El Servicio Andaluz de Salud, SAS, va a sufragar el tratamiento contra la piel de mariposa que sufre el joven sevillano Leo y otras 45 personas en toda la comunidad autónoma. Lo ha anunciado este jueves el presidente de la Junta, Juanma Moreno, en el patio del Parlamento donde ha comparecido junto a Leo, su familia y una buena parte de la asociación que lo ampara,Debra.
La Agencia Española del Medicamento ha autorizado de manera excepcional al SAS para la utilización del fármaco pionero para el tratamiento de esta enfermedad rara que afecta a unas doscientas personas en toda España. "Lo vamos a comprar de manera excepcional porque no está comercializado. Esperamos que ahora otras comunidades autónomas se unan a esta iniciativa y así pueda bajar el precio de un tratamiento pionero", ha dicho el presidente andaluz. El precio de este tratamiento contra la enfermedad conocida como piel de mariposa tiene un coste de cien mil euros al mes, una cantidad que se espera que vaya bajando conforme se vaya extendiendo.
Se trata de una nueva terapia autorizada por la Unión Europea que no sólo permite aliviar el sufrimiento y el dolor que sufren estas personas, sino también curar heridas que llevan años abiertas. El SAS espera que este tratamiento esté disponible en una semana y se pueda empezar a administrar a los enfermos.
Hay que recordar que Leo se hizo muy popular tras su conmovedora lección en el Parlamento Europeo a donde fue junto a su familia para defender el uso de esta medicina y su administración por parte de los sistemas públicos de Salud. Juanma Moreno ha afirmado este jueves que la Junta lleva semanas trabajando en la autorización para la compra de este medicamento, antes de esta intervención del joven sevillano en la cámara europea.
"Lo primero que voy a hacer es irme de fiesta"
Leo ha comparecido junto al presidente de la Junta ante la prensa en el Parlamento y se ha mostrado agradecido y contento por esta noticia. "Estoy muy orgulloso y muy contento porque se me van a cerrar heridas que tengo desde hace diez años", ha dicho con aplomo rodeado de micrófonos. Y ha confesado que lo que más ilusión le hace es "contarlo en la radio y en la tele", aunque también ha confesado que lo primero que va a hacer cuando esté más recuperado "es irme de fiesta".
Leo ha confesado que quiere ser periodista y también los colores de su equipo de fútbol: el Sevilla FC. Su madre, Lidia, que lo ha acompañado, ha detallado que esperan que el tratamiento mejore su calidad de vida, le quite el dolor que sufre y mejore también el ánimo de su hijo.
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