Francisco Aguilar | Presidente Asociación Española contra el Cáncer “En la Asociación contra el Cáncer, el dinero va donde tiene que ir”

  • Atender al paciente y sus familiares a la vez que impulsar la investigación de las patologías oncológicas y la prevención son los tres frentes de la organización

Francisco Aguilar en su despacho de la Plaza de Uncibay.

Francisco Aguilar en su despacho de la Plaza de Uncibay. / Javier Albiñana

A FRANCISCO Aguilar muchos lo conocen por haber sido concejal del PP del Ayuntamiento de Málaga entre 1999 y 2003. Pero este economista ya tenía una dilatada trayectoria cuando llegó a la política. Ahora, lejos de los focos de aquella época, lleva una “jubilación activa”, trabajando en lo que ama, como asesor fiscal y consultor. También trabaja, aunque de forma altruista, como presidente provincial de la Asociación Española contra el Cáncer (AECC), una enfermedad que conoce de cerca.

–¿Cuántos voluntarios trabajan en la asociación en la provincia y qué perfil tienen?

–En torno a 800. La AECC se forma de voluntarios y personal asalariado, es un mix. Voluntarios hay de muchas clases. Hay asistenciales que van a los hospitales a cuidar a los enfermos, otros que van a la sede a ver a atender y ayudar a los pacientes, los que van a colegios para campañas de prevención, los que organizan eventos y también gente en la dirección de las juntas locales de cada pueblo o de Málaga. Cada cual participa en función de lo que quiere hacer. Muchos han padecido la enfermedad o tienen algún familiar cercano con la enfermedad.

–¿Y cuál es la proporción entre voluntarios y asalariados?

–En Málaga, el personal asalariado está en torno a 25; entre médicos, psicólogos y auxiliares administrativos... Y unos 800 voluntarios. El gerente atiende a 25 personas, pero realmente está dirigiendo a 800. El motor de la asociación es el voluntariado. Y el éxito de la asociación es la simbiosis entre voluntariado y personal auxiliar asalariado que hace el trabajo más técnico, como los médicos. Aunque también tenemos voluntarios médicos. El comité técnico nuestro es voluntario entero y están los profesionales más prestigiosos de Málaga. Ahora el director técnico, voluntario, es el doctor Antonio Rueda, que es el jefe de Oncología del Hospital Carlos Haya.

–¿Usted es voluntario?

–Yo soy voluntario. Los cargos directivos son todos voluntarios.

–¿Por qué se metió en este fregado?

–Mi mujer ha padecido cáncer, mi padre murió de cáncer, mi perro murió de cáncer... Estamos cerca del cáncer siempre. Y si tengo tiempo y puedo ayudar, pues ayudo.

–¿Cuáles son los frentes de la asociación?

–Tenemos tres bien diferenciados: investigación, prevención y atención al paciente y su familia. En investigación somos la primera entidad privada en investigación [oncológica] de España [A nivel nacional ha destinado 56 millones de euros desde 2011 entre 334 proyectos de investigación]. En la provincia de Málaga son en torno a 200.000 euros los que destinamos de nuestros ingresos a investigación. Obligatoriamente, el 18% de todos nuestros ingresos van a investigación. Además, todas aquellas donaciones que se hagan para investigación van a investigación. En Málaga tenemos también el Premio Carmen Lavigne, que fue una herencia, y por el que damos un premio anual de 60.000 euros.

–Hábleme de lo que hace la asociación en el otro frente, la prevención.

–Ahí se incluyen las campañas que hacemos. Históricamente, la asociación luchó por la prevención en el cáncer de mama con las mamografías. Conseguimos que al final se implantara en todas las mujeres, con lo que se ha reducido drásticamente su impacto negativo. Luego hicimos lo de los Cuidados Paliativos... Y ahora estamos con dos frentes abiertos. Uno es el cribado de heces para la prevención del cáncer de colon. Parece que ya la Junta lo ha tomado en serio. Ahora el reto es convencer a la gente de que se haga la prueba. Ahora mismo el porcentaje de prueba es un 23%, que es muy bajo, cuando en el País Vasco está en torno al 80%. Tenemos que convencer a la gente de que esa prueba [sangre oculta en heces] le puede salvar la vida. El otro frente es la prevención del cáncer de piel dado que estamos en una zona de clara influencia solar. Nos apoya la Diputación. Curiosamente detectamos más cáncer de piel en el interior que en la costa. En verano hacemos la campaña en la costa y en invierno nos metemos en el interior.

–El tercer objetivo es el de atención al paciente. Tienen pisos para los pacientes oncológicos de fuera de Málaga y sus familiares. ¿Cuántos tienen?

–Tenemos 12 pisos de acogida. Somos la provincia de toda España de la AECC que tiene más pisos. Son tanto para adultos como para niños. Hemos abierto uno que está decorado como una nave espacial y que es para niños. Normalmente se suele poner a una persona con acompañante. Tenemos también un piso para una familia... Hay varias características. También tenemos la unidad de paliativos en Marbella. Allí vamos a hacer lo que llamamos espacios AECC, que se están haciendo en Madrid y Barcelona. El tercero probablemente será el de Marbella. Son espacios para que esté el paciente, donde habrá manualidades, talleres, gimnasia... donde habrá psicólogos, enfermeros, médicos que estarán cuidando a los pacientes y a sus familiares. El siguiente va a ir en Coín para atender esa comarca. En Málaga esperamos montarlo cuando tengamos una nueva sede.

–Habla de cuidar a los familiares ¿Por qué?

–El cáncer, cuando llega, llega a la familia, no sólo a la persona. El impacto psicológico se produce en el paciente y su entorno. Así que tenemos que cuidar también a los familiares. Investigación, prevención, atención al paciente y su familia son las tres patas. Pero hay más cosas... Tenemos las charlas en los colegios, la Unidad Antitabaco que ahora cumple 20 años para la prevención del cáncer de pulmón...

–A veces el cáncer viene acompañado de la exclusión del mercado laboral...

–Sí, puede producir un impacto económico importante... La asociación no puede hacer todo... Cuando viene una familia a un piso que tiene pocos recursos económicos le gestionamos comida con el Banco de Alimentos. Tenemos un convenio y todos los viernes nos llega un camión con comida y la distribuimos. También intentamos ayudar económicamente para la compra de alimentos y en algunos casos muy específicos para el pago de alquiler o luz, aunque no es lo normal. Lo normal es dirigirlo hacia asociaciones que se dedican a ese tipo de ayudas.

–Hay casos en los que el mercado laboral expulsa a las personas diagnosticadas de cáncer...

–Para ello tenemos un convenio con la Consejería de Empleo y ellos nos ponen trabajadores sociales para la búsqueda de nuevos trabajos y la readaptación al puesto de trabajo. Además, tenemos un convenio con el Colegio de Abogados para ayudarlos gratuitamente.

–El mercado laboral debería ser más sensible con estos casos...

–Claro. La realidad es que como ha crecido bastante el nivel de supervivencia, esas personas se enfrentan a un problema que antes no existía, que es volver al mercado laboral. Antes el que tenía un cáncer, se daba la baja y se jubilaba. Ahora la persona sufre el cáncer, lo supera y tiene que volver al mercado laboral. A lo mejor no puede hacer el mismo trabajo, pero vuelve. A esa persona hay que ayudarla psicológica y, a veces, legalmente. En eso también estamos a su lado.

–¿Qué hay que mejorar en la atención al cáncer?

–Ahora en lo que estamos fallando a nivel andaluz es en la prevención. Llevamos varios años de retraso respecto a otras comunidades autónomas como Valencia, Navarra o País Vasco. Echamos en falta también la atención psicológica, que la estamos dando nosotros. En general, en toda España no se cubre el tema psicológico o se cubre deficientemente y tenemos una batalla importante en ese aspecto. Los psicooncólogos que tiene la asociación son expertos en casos de cáncer, cuando la Administración no tiene ese servicio o lo tiene en contados sitios. Y después, en el cribado hay todavía mucho por hacer. Y en los cuidados paliativos la sanidad pública deja mucho que desear; en Andalucía necesita mejorar bastante.

–¿En el cribado se refiere al cáncer de colon?

–Sí, es el cáncer más frecuente [Andalucía partía del 2% de cobertura del cribado y el compromiso de la Junta es llegar al 100% en el 2020]. Pero ahora la batalla es que la gente se haga la prueba. Lo que consiguió la asociación con la mamografía es que las mujeres se concienciaron de que se la tenían que hacer. Eso mismo pretendemos hacer con el cribado de heces y la colonoscopia. Hay muchas personas reacias a hacerse esta prueba. Pero si el cribado da una primera señal porque da un positivo, ya se quitan todas las reticencias y los miedos y se hacen la colonoscopia.

–¿Proyectos en marcha?

–El 21 de junio inauguramos la nave espacial que es un proyecto de un piso para niños enfermos de cáncer y sus familiares. El 28 de junio tenemos la gala de Málaga en el Jardín de la Concepción y el 4 de agosto la gala de Marbella. Son para recaudar fondos y quienes quieran asistir pueden contactar con la asociación [95 2256195]. Otro proyecto que ya es realidad es el teléfono infocáncer [900100036] que está 24 horas al día. Allí pueden hablar con un médico, con un psicólogo, pedir cita...

–¿Cómo ve el nivel de la investigación y la asistencia en Oncología en la provincia?

–El nivel de los profesionales de Oncología es muy, muy alto. Eso origina que tengamos pisos-residencia en Málaga porque hay pacientes que vienen de Cádiz, Córdoba, Almería, Ceuta, Melilla a tratarse aquí, porque los oncólogos son muy buenos. Todos los enfermos deben tener confianza en los médicos de aquí porque no hay que ir a ningún lado para tratarse.

–Recientemente ha habido un caso de fraude con el cáncer infantil. Estafas como estas demuestran que hay que acudir a organizaciones fiables...

–Nosotros tenemos una serie de controles internos; registramos todos los pacientes, todas las actividades, todo lo que se hace. Tenemos medidas de autocontrol en los temas de dinero. Por ejemplo, para abrir una hucha hay un protocolo y tiene que hacerse entre varias personas. Después tenemos auditorías internas en las que cada dos o tres años nos revisan nuestros procedimientos y nos ponen patas arriba. Y además tenemos las auditorías externas. Si alguien quiere ayudar, en la AECC tiene la tranquilidad de que aquí el dinero está destinado a donde tiene que ir, no se está dilapidando en absoluto. Procuramos que cada vez sea más para la atención al público rebajando nuestros costes administrativos. Intentamos que en Madrid se haga toda la contabilidad de forma que los dineros los utilicemos en médicos y psicólogos y no en administrativos.

–Nació y creció en el casco histórico. ¿Cómo ve el boom de las viviendas turísticas?

–Es bueno en principio; pero, como todas las cosas, en exceso no es bueno. Hay que regularlo. Soy contrario a las cortapisas, pero los poderes públicos deben regular los abusos. En el centro se están produciendo algunos abusos y eso hay que regularlo. Tendría que producirse una ampliación del centro de la ciudad para lo que convendría desplazar áreas administrativas hacia otras zonas de la capital, que se verían beneficiadas. También sería bueno que llegara el Metro al centro de una vez...

–¿Y al PTA?

–Me parece que allí sería más del tren de Cercanías porque puede llevar más volumen de gente en menos tiempo, pero eso son los técnicos los que lo tienen que decir.

–¿Echa de menos la política?

–He estado el tiempo adecuado en la política, estuve cuatro años. Me gustó tanto que después me he tirado 15 años asesorando a ayuntamientos; de izquierda, de derecha y de centro.

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