La Universidad de Málaga (UMA) volvió a convertirse en el epicentro para el estudio multidisciplinar de las enfermedades raras, con la celebración este lunes de la quinta jornada sobre esta materia, un encuentro que reunió en el Rectorado a médicos, biólogos, gestores, farmacéuticos, pacientes y familiares para acercar la investigación a la atención sanitaria y social.

El Día Mundial de las Enfermedades Raras se celebra el próximo jueves, 28 de febrero, una efemérides que y busca impulsar la investigación de este tipo de patologías consideradas minoritarias, pero que se catalogan en más de 7.000 diferentes y afectan a un 8% de la población de todo el mundo, en concreto, en España a más de tres millones de personas y en Andalucía unas 500.000.

El rector propone cambiar el nombre de rara por enfermedad poco frecuente

El rector de la UMA, José Ángel Narváez, inauguró la jornada, acompañado por el vicedirector Científico del Instituto de Investigación Biomédica (Ibima), Pedro Valdivieso; el director Gerente del Hospital Clínico, José Antonio Medina; el profesor del Departamento de Biología Molecular Miguel Ángel Medina y la investigadora del Ibima Yolanda de Diego.

Durante el encuentro se abordaron temas como la importancia de la prevención en estas enfermedades, la relevancia del diagnóstico preimplantacional, el futuro de la medicina personalizada para su tratamiento o la autorización y acceso a los medicamentos denominados huérfanos. Valdivieso valoró el “éxito” del evento, tanto a nivel cuantitativo, por los más de 150 inscritos, como cualitativo, ya que analiza estas enfermedades desde todas sus facetas.

Por su parte, el director del Hospital Clínico animó a seguir avanzando en la investigación, mientras que el rector propuso cambiar el nombre de rara por enfermedad poco frecuente, ya que, según dijo el primer término “marca estigma”.