De la República Checa a Málaga para volver a vivir: el viaje de Sabina, paciente de enfermedades raras
"Mi vida era un infierno y estaba en cama el 99% del día, ni siquiera podía asistir a la escuela", cuenta la joven, que se puso en manos del doctor Alejandro Rodríguez Morata, del Hospital Quirónsalud Málaga
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Sabina Pospisilova, de 18 años, cruzó Europa desde la República Checa hasta Málaga para hacer el viaje de su vida. Nunca mejor dicho. Porque fue en la capital de la Costa del Sol, a casi 3.000 kilómetros de su país, donde podría decirse que ésta volvió a empezar tras ponerse en manos del doctor Alejandro Rodríguez Morata, del Hospital Quirónsalud, para tratarse de unas enfermedades raras que limitaban extraordinariamente su día a día.
"Antes de la operación ni siquiera podía caminar correctamente y tenía que usar una silla de ruedas. No podía practicar ningún deporte, tampoco podía comer por el dolor y los vómitos, y no podía beber mucho. Sólo alcanzaba a consumir alrededor de medio litro de agua al día. Tuve que ponerme una sonda nasoyeyunal para nutrirme y recibir tratamiento para el dolor. Mi vida era un infierno y estaba en cama el 99% del día, ni siquiera podía asistir a la escuela ni realizar otras actividades de la vida diaria", relata la joven, que es paciente de Síndromes Compresivos Vasculares, un conjunto de patologías poco usuales, consideradas enfermedades raras, causadas por la compresión de vasos sanguíneos (venas o arterias) u órganos en diferentes localizaciones que dificultan el retorno venoso y el buen funcionamiento de los órganos afectados.
Existen varios de este tipo. Se puede tener uno o varios a la vez, existiendo distintos grados de afectación. Los más conocidos o relativamente más frecuentes dentro su característica infrecuencia son el Síndrome de Cascanueces, el Síndrome de May-Thurner, el Síndrome de la vena Cava inferior, el Síndrome de congestión pélvica, el Síndrome de Ligamento Arcuato medio o Síndrome de Wilkie. Entre sus síntomas: dolor, náuseas, vómitos, diarreas, estreñimiento, pérdida de peso, mareos, taquicardias, problemas respiratorios o urológicos.
Según explica el doctor Rodríguez Morata, jefe del Servicio de Angiología y Cirugía Vascular y Endovascular del Hospital Quirónsalud Málaga, "los vasos sanguíneos son atrapados por otros vasos o estructuras, lo que provoca que el flujo de sangre se vea obstaculizado, como es el caso del Síndrome de Ligamento Arcuato, en el que se produce la compresión del tronco celiaco por el ligamento arcuato medio. También puede existir la compresión de alguna estructura por venas o arterias, como ocurre en el Síndrome de Wilkie, donde dos arterias comprimen el duodeno".
Justo estas dos patologías son las que han llevado a Pospisilova a viajar desde la República Checa para tratarse y cambiar radicalmente su vida. "Ya no tengo ningún dolor después de comer o caminar o realizar cualquier actividad, no vomito ni siento náuseas. Puedo salir a andar todos los días y ya no necesito una silla de ruedas. Debo estar de momento con nutrición parenteral, pero poco a poco estoy empezando a comer y espero que pronto no la necesite. También ha mejorado mi flujo sanguíneo y otras complicaciones derivadas. Ahora tengo una vida relativamente normal y estoy muy feliz y agradecida", asegura la joven, que comparte su proceso de recuperación en el perfil de Instagram @_s.pospisilova_.
Y es que Pospisilova estaba afectada de dos síndromes compresivos, entre otras patologías. Una coincidencia que, dentro de la rareza que es sufrirlas, es altamente frecuente. "Es habitual observar una compresión venosa a nivel de la vena renal izquierda y de la vena ilíaca izquierda, ya que estas estructuras deben cruzar desde el lado izquierdo al derecho y pasar por encima de la columna vertebral o de la aorta para llegar hasta su drenaje en la vena cava inferior. Y ese es el punto débil de estas grandes venas. Ahora bien, el hecho de asociarse no quiere decir que tengan que tratarse ambos o hacerlo conjuntamente al mismo tiempo. Cada caso debe individualizarse".
También habitual, como ha sido el caso de la joven, son los años de batalla, porque muchas veces estos son casos difíciles de diagnosticar y de tratar. Ella no podía hacer sus actividades cotidianas, no podía practicar deporte, no podía estudiar, perdía mucho peso... Tuvo que habituarse a alimentarse a través de una sonda, porque vomitaba y tenía fuertes dolores. Nada más que someterse a esta intervención le ha permitido salir de un particular infierno en el que se encontraba a sus 18 años. Una edad a la que no tendría por qué.
Toda una serie de dolencias en las que en Quironsalud Málaga, sin embargo, están acostumbrados a tratar, puesto que por la consulta del equipo del doctor Rodríguez Morata pasan "10 pacientes con síndromes compresivos a la semana", a los que se les intenta resolver "en el mismo ingreso hospitalario todas las patologías desde un enfoque multidisciplinar". Algo que realizan mediante el uso de la innovadora tecnología de ecografía intravascular (IVUS por sus siglas en inglés)
"Son patologías complicadas de diagnosticar, pero cada vez más usuales, sobre todo en mujeres jóvenes". Sólo los casos sintomáticos son tratados, ya que, en ocasiones, la propia anatomía vascular genera compresiones fisiológicas. Por eso, como indica el doctor, es determinante poseer una herramienta diagnóstica adecuada como la que tienen en este equipamiento. "Los cuadros clínicos son muy difíciles de identificar y por eso el uso del IVUS resulta crucial para determinar de un modo objetivo el origen de estos", concluye el jefe de servicio.
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