Salud y Bienestar

Asociaciones de pacientes, un factor clave en la lucha contra la enfermedad

  • Los colectivos de afectados oncológicos en España creen que su funcionamiento mejoraría si dispusieran de más recursos y si tuvieran un mayor peso en las decisiones de política sanitaria.

El cáncer es una de las principales causas de muerte en España. Uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres serán diagnosticados de cáncer a lo largo de su vida. Aproximadamente el 40% de los cánceres se puede prevenir. De hecho, entre las enfermedades más peligrosas para el hombre, el cáncer es una de las más fáciles de prevenir. Si pusiésemos en práctica los conocimientos disponibles y promoviéramos las acciones eficaces para controlarlo, esta aseveración podría hacerse realidad en beneficio de todos. La Unión Internacional Contra el Cáncer, con el apoyo de la Organización Mundial de la Salud, convoca la celebración mañana 4 de Febrero el Día Mundial Contra el Cáncer, con el fin último de aumentar la conciencia en la prevención de esta enfermedad.

Las asociaciones de afectados oncológicos en España opinan que su funcionamiento mejoraría si dispusieran de más recursos para sus actividades y si tuvieran un mayor peso en las decisiones de política sanitaria de las administraciones, para lo cual, es necesario que los políticos presten más atención a los problemas de cáncer y adquieran un mayor compromiso con este tipo de patologías. En este sentido, los datos de la Encuesta Expectativas y Necesidades de las Asociaciones de Pacientes Oncológicos, muestran que nueve de cada diez pacientes considera que la atención de los políticos españoles hacia el cáncer es insuficiente. "Un mayor compromiso político supondría una mejor planificación de los recursos sanitarios y el desarrollo de políticas equitativas para todos los pacientes. Además, aseguraría una atención oncológica de calidad en todo el territorio nacional. Es necesario detectar esas carencias que no son tan evidentes, pero que, sin embargo, sabemos existen entre diferentes comunidades autónomas y que harían que no todos los pacientes con cáncer de España reciban siempre el mejor tratamiento posible", indica Begoña Barragán, presidenta de Gepac.

"Como asociaciones de pacientes debemos exigir a los políticos la defensa de la sanidad pública, la sostenibilidad financiera de nuestro Sistema Público de Salud y la extensión homogénea a todo el sistema de los mejores métodos de diagnóstico, las mejores prestaciones, los tratamientos más eficaces y los fármacos más útiles, todo ello, con un llamamiento a los políticos para que se tenga en cuenta en sus actuaciones la opinión de los pacientes", explica María Antonia Gimón, presidenta de Fecma.

Esta visión, asegura Jovell, sólo pueden facilitarla los pacientes. "Ellos representan la experiencia de enfermar, por ello es crucial tener en cuanta su visión y darles voz en las estrategias nacionales y en los planes oncológicos estatales y autonómicos", concluye. Entre las principales labores de estos colectivos se encuentran velar por que los pacientes con cáncer sean atendidos por equipos multidisciplinares clínicos, facilitar el acceso de los pacientes oncológicos a los ensayos clínicos, ofrecer la información adecuada a las necesidades del pacientes, luchar para que todos los pacientes sin excepción tengan acceso al mejor tratamiento existente, así como influir en la toma de decisiones políticas relativas a los afectados. En esta misma línea, María Antonia Gimón expone los siguientes como objetivos básicos de las asociaciones de pacientes oncológicos y de las de cáncer de mama en particular: "defender la importancia de la detección precoz, ayudar a las mujeres con esa enfermedad y tratar de que sean atendidas con los mejores tratamientos, con una asistencia integral. Eso lo hacen a través de publicaciones, charlas y campañas".

Por otro lado, la Sociedad Española de Oncología Médica, la Federación de Asociaciones de Periodistas de España , la Asociación Nacional de Informadores de Salud y las organizaciones de pacientes oncológicos han hecho hoy un llamamiento, en una rueda de prensa, para que la palabra cáncer no sea utilizada como sinónimo de "negatividad" y "destrucción", recoge Efe. Proponen la eliminación de la cuarta acepción de la palabra cáncer en el diccionario de la Real Academia de la Lengua, como la proliferación en el seno de un grupo social de situaciones o hechos destructivos.

La voz de los pacientes

Albert Jovell, Foro Español de Pacientes: "Las asociaciones protegen de la estigmatización"

El presidente del Foro Español de Pacientes destaca el trabajo que día a día realizan los colectivos de pacientes: "las asociaciones protegen a los afectados de uno de los estigmas más graves a efectos del cáncer: la estigmatización social. Una labor que ha de ser reconocida y cuyos planteamientos han de ser escuchados  por los políticos sanitarios".

Mª Antonia Gimón, FECMA: "Hay que defender la importancia de la detección precoz"

La actual presidenta de la Federación Española de Cáncer de Mama cree que actualmente los objetivos primordiales para las asociaciones son defender la importancia de la detección precoz, ayudar a las mujeres con esa enfermedad y tratar de que estas  sean atendidas con los mejores tratamientos, con una asistencia integral".

Begoña Barragán, AEAL: "Es necesario detectar las carencias"

"Un mayor compromiso político supondría una mejor planificación de los recursos sanitarios y el desarrollo de políticas equitativas para todos los pacientes. Además, aseguraría una atención oncológica de calidad en todo el territorio nacional. Es necesario detectar esas carencias que no son tan evidentes,", indica  la   presidenta de AEAL.

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