Padres de niños con enfermedades raras sin diagnóstico han creado la asociación Objetivo Diagnóstico, con el objetivo de luchar contra la "desorientación, soledad y discriminación" que sufren como consecuencia de no conocer el nombre de la patología que afecta a su familiar. Así lo ha informado a Europa Press Enrique Recuero, uno de los fundadores de la organización, y padre de una niña de ocho años con encefalopatía con microcefalia y que actualmente no dispone de diagnóstico. La creación de esta asociación todavía no ha sido aprobada por la Administración.

"Cuando no tienes un diagnóstico estás muy desorientado porque no hay una asociación que te haga seguir una serie de pasos para conseguir tener el nombre de la enfermedad. Por tanto, como nos sentimos discriminados frente al problema sanitario y, especialmente, frente a la investigación, hemos decidido fundar esta asociación sin ánimo de lucro para contactar con el resto de personas que están pasando por la misma situación", ha comentado Recuerdo, con motivo de la celebración, este viernes, del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

De hecho, la fundación de esta asociación va a permitir también que los responsables de la misma puedan acceder a la base de datos de la Federación Española de Enfermedades Raras, y de asociaciones con patologías poco frecuentes diagnosticadas, con el fin de poder detectar a aquellos pacientes de todo el territorio nacional que todavía no han recibido un diagnóstico.

Además, según ha aseverado Recuero, en el momento en el que se constituya oficialmente la organización se podrá tener un mayor acceso a investigaciones del extranjero. "Espero, como ya me han dicho algunos padres, que se unan más personas que tengan conocimientos y que puedan aportar su granito de arena en beneficio de todas los enfermos sin diagnóstico", ha aseverado.