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Héroes desconocidos y sin reconocimiento

  • 'Enfermedades y síndromes de la medicina con nombre propio'. Autor: Bartolomé Beltrán. Editorial: Editorial Médica Panamericana (2016). 525 páginas.

El pasado lunes, 29 de febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, un conjunto de patologías que afectan a unos tres millones de españoles y que se caracterizan por su gran número y diversidad de síntomas. Además, para muchos de estos desórdenes existen una gran variedad de subtipos de la misma enfermedad.

Coincidiendo con esta fecha, el doctor Bartolomé Beltrán, miembro del Consejo Asesor del Ministerio de Sanidad, presentó su nuevo trabajo, este libro dedicado a las patologías poco frecuentes.

En palabras del ex secretario General de Sanidad y Consumo, Rubén Moreno, este libro "supone un complemento destacado, cuanto menos, para las iniciativas que el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha desarrollado en los últimos años y está desarrollando en la actualidad con el objetivo de favorecer el abordaje integral de las enfermedades poco frecuentes".

Muchas de estas enfermedades tienen un curso evolutivo hacia la cronicidad y a la muerte; muchas de ellas son, además, multisistémicas, con deficiencias motoras, sensoriales, cognitivas y con afectación orgánica. "Esto amplia el árbol de dificultades, porque no suelen afectar a una sola especialidad médica, y los profesionales se encuentran desconcertados ante enfermedades que, en el mejor de los casos, han estudiado durante la carrera, pero de las que nunca han visto un caso clínico real y, por lo tanto, necesitan volver a estudiarlas detalladamente", Explica Beltrán. "Gracias a algunos médicos, auténticamente héroes, que, ante un caso desconocido, se han sentido comprometidos, a pesar de la complejidad, de la exigencia de mayor tiempo y dedicación", afirma el autor.

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