Pacientes

Romper tabúes

  • 70.000 lesionados medulares y pacientes de varias patologías reclaman facilidades para llevar una vida normal con incontinencia fecal

  • Muchos pacientes tienen que dedicar el 25% de su salario en gastos sanitarios que no cubre el SNS

Pedro López, cirujano pediátrico; Eva García Peña, enfermera; Eva Merlos, madre de un paciente; Maite Carreras, tesorera de ASIA, Fran Sardón, presidente del grupo IFE, y Ángel de Propios. Pedro López, cirujano pediátrico; Eva García Peña, enfermera; Eva Merlos, madre de un paciente; Maite Carreras, tesorera de ASIA, Fran Sardón, presidente del grupo IFE, y Ángel de Propios.

Pedro López, cirujano pediátrico; Eva García Peña, enfermera; Eva Merlos, madre de un paciente; Maite Carreras, tesorera de ASIA, Fran Sardón, presidente del grupo IFE, y Ángel de Propios.

Quién más o quién menos ha sentido alguna vez la sensación de no tener un control total sobre los intestinos o la urgencia de necesitar un baño. Incluso habrá quien haya tenido un percance a este respecto y haya sentido la vergüenza e inseguridad que puede suponer no contenerse. Pero lo cierto es que la incontinencia fecal es el día a día de muchas personas, niños y mayores. En concreto se calcula que afecta al 4% de la población pediátrica, y a más del 70% de los pacientes con lesiones medulares o esclerosis múltiple.

Como narran desde el Grupo de Pacientes con Incontinencia Fecal España (IFE) el impacto en la calidad de vida es mucho mayor del que se les reconoce. No ser continente supone vivir unido a un pañal, o bien, que el episodio aparezca sin avisar, y sin poder remediarlo, en cualquier momento o situación inadecuada, lo que provoca que los pacientes se aíslen y no puedan hacer su vida con normalidad. También los niños, que sufren además el impacto psicológico desde muy pequeños, y en ocasiones, bullying por parte de sus compañeros.

Sin embargo, hay pacientes que han conseguido cambiar esta situación y llegar a controlar su incontinencia gracias a la llamada irrigación transanal. Se trata de un mecanismo que se basa en insuflar agua al colón para conseguir limpiarlo de heces, de forma que el paciente puede vaciar el intestino periódicamente y en su propia casa, eliminando el riesgo de fuga.

Como explica Pedro López Pereira, cirujano pediátrico del Hospital La Paz de Madrid “los trastornos de defecación pueden ser físicos o neurológicos, incluyendo muchos cuadros clínicos, pero sin duda el que mayor impacto tiene son los casos de incontinencia fecal”. En estos casos, el esfínter es incompetente, por lo que es imposible retener los efectos de los laxantes o de los enemas. “La única opción es conseguir que el colón izquierdo esté libre de heces”, un objetivo que ha conseguido hacerse realidad gracias a la irrigación transanal.

No se trata de un tratamiento excesivamente caro para el sistema, pero sí para el paciente que lo tiene que abonar por su cuenta, suponiendo más de 2.000 euros anuales, algo a lo que no todos los pacientes tienen acceso. De hecho, según Francisco Sardón, presidente del Grupo IFE, “muchos pacientes debemos hacer un desembolso de hasta el 25% de nuestros ingresos en gastos sanitarios que no cubre el SNS”. Es por ello que, Comunidades Autónomas como Murcia, País Vasco, Baleares y Valencia ya han incluido ese tratamiento en su financiación, para un amplio grupo de pacientes, aunque no para todos los casos. Por su parte, desde Cataluña se ha implantado un sistema de copagos para facilitar su acceso.

Sin embargo, en otras comunidades, como es el caso de Andalucía, no existe ningún tipo de financiación, por lo que son los pacientes los que deben hacer el desembolso si quieren acceder a esta terapia, que supone un antes y un después en sus vidas. Con el objetivo de señalar la desigualdad territorial creada en esta patología, desde el Consejo General de Enfermería recuerdan que se trata de una reclamación de más de 70.000 pacientes que debería tener una solución nacional equitativa, y no territorial.

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