Salud y Bienestar

La farmacia da un paso más en su defensa de los pacientes más necesitados

  • Un texto previo al Congreso Internacional de Medicamentos, Huérfanos y Enfermedades Raras busca sumar nuevos apoyos.

El próximo martes, 8 de febrero tendrá lugar en el Real Alcázar de Sevilla la presentación de la segunda Declaración de Sevilla sobre Enfermedades Raras, una iniciativa promovida por el Colegio de Farmacéuticos de dicha ciudad, la Fundación Mehuer y la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con el objetivo de mejorar la situación de las personas aquejadas por alguna de estas patologías y sus familias. La Declaración será leída por la periodista Irma Soriano.

Con la segunda Declaración de Sevilla, que servirá de preámbulo al próximo Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, que celebrará del 17 al 19 de febrero en la misma ciudad, los farmacéuticos pretenden dar un paso más, y movilizar a instituciones públicas y privadas de su entorno para que manifiesten su solidaridad y apoyo a los afectados por una enfermedad rara, y se comprometan a emprender actuaciones ciertas y concretas, cada una desde el ámbito de su responsabilidad y en la medida de sus posibilidades.

a en 2009, el Colegio impulsó la lectura de la primera Declaración, con un éxito muy notable de adhesión y compromiso por parte de la ciudad y sus instituciones. Tanto es así, que para aquellos que estén interesados en apoyar esta causa y no puedan asistir a la cena Bbnéfica en el transcurso de la cual se da lectura al texto, el Colegio ha ideado una sencilla fórmula de colaboración que permite además a cada cual adquirir el grado de compromiso que crea oportuno. Se trata de la Mesa Cero, que no es otra cosa que la posibilidad de realizar una aportación desde diez euros para apoyar la dotación de las becas de investigación en una cuenta bancaria destinada a tal efecto.

En el mundo existen unas siete mil enfermedades clasificadas por la Organización Mundial de la Salud como raras o poco frecuentes, la mayoría de las cuales requieren procedimientos diagnósticos y terapéuticos muy específicos que casi siempre son inexistentes o inaccesibles. Ese déficit, unido a otros problemas, deja a estos enfermos y a sus familias en una situación verdaderamente difícil.

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