Una definición en el diccionario no cambia la vida de miles de niños diagnosticados de autismo, pero bien vale una batalla lingüística para defender su dignidad. Un grupo de familias mantiene desde hace más de tres años con la Real Academia Española (RAE) una lucha que está muy cerca de ganar. Han conseguido el compromiso de la RAE de incluir una nueva definición de autismo en la actualización de su edición impresa, en 2014, que debe ser consensuada con las 21 Academias de la Lengua Española restantes. En la nueva definición se eliminaría que el síndrome esté caracterizado por "la incapacidad congénita de establecer contacto verbal y afectivo con las personas", que tanto ofende a muchas familias cuando lo leen en el diccionario, ya que recuerdan el contacto y la comunicación que mantienen "de una manera especial".

A su ritmo, la Academia va a adaptar su definición, calificándolo a partir de 2014, una vez llegado el consenso con Latinoamérica, como un "trastorno del desarrollo que afecta a la comunicación y a la interacción social, caracterizado por patrones de comportamiento restringidos, repetitivos y estereotipados".

"Un niño con autismo nos puede mostrar su afecto estando tranquilo o jugando de forma repetida con un juguete; tenemos que aprender a interpretar sus signos, que están escritos en un lenguaje distinto, para saber si realmente están o no están a gusto", explica Celso Arango, jefe del servicio de psiquiatría infantil del Gregorio Marañón y director del Cibersam (Centro de Investigación Biomédica en Red en el Área de Salud Mental).

Arango pone un ejemplo: "si a una persona adulta autista se le muere un familiar, igual no llora, ni muestra melancolía o tristeza, pero deja de dormir bien por la noches o se muestra irritado o agitado porque algo que estaba presente se ha marchado y le genera cierta ansiedad".

La batalla de las familias para eliminar la definición "incorrecta" -lideradas por plataformas como Contra los mitos del autismo o AutismoDiario.org- se ha centrado en esa idea: convencer a la RAE de que las personas con autismo sienten y se comunican, y que incluso muchos hablan.

"La versión actual de la RAE es falsa y cuando algo es falso, afecta a la calidad de vida de las personas y a su imagen social", opina Daniel Comin, uno de los pioneros de esta reivindicación y padre de un niño con autismo que "habla por los codos". Comin considera que "el lenguaje puede ser muy poderoso".

En la red, que es donde se ha mantenido vivo el debate en estos años, se leen muestras de agradecimiento por la reacción de la Academia. A los más activos y pioneros de la reclamación todavía no les parece correcta la actualización, y siguen solicitando cambios, además de que se informe en la versión on line de que el término se encuentra en fase de revisión. Otros aprovechan la controversia lingüística, y abren debates respecto al uso peyorativo, en el lenguaje coloquial, de otras enfermedades.

Desde hace unos meses, la RAE cuenta con una unidad interactiva del Diccionario, con la dirección unidrae@rae.es, para atender peticiones y sugerencias sobre cualquier término. También se puede conocer cómo se actualiza en la página de la Academia.