El Ministerio de Sanidad elaborará un Mapa de Recursos sobre enfermedades raras, que ofrecerá a aquellas personas que sean diagnosticadas de alguna de las 7.000 patologías catalogadas como poco frecuentes indicaciones acerca de dónde dirigirse para recibir el tratamiento más adecuado. Así lo ha anunciado ayer la ministra de Sanidad, Asuntos Sociales e Igualdad, Ana Mato, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el que médicos, farmacéuticos, pacientes y familiares han destacado la importancia de alcanzar una mayor implicación social e institucional y han denunciado el desigual acceso a los medicamentos que requieren. En la actualidad, tres millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes, aquellas de las que existe menos de un caso por cada 2.000 habitantes.

El presidente de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria, José Luis Poveda, lamentó que más de un 28% de los medicamentos huérfanos (dirigidos a pacientes con enfermedades raras) autorizados por la Agencia Europea del Medicamento no se comercializan en España, a pesar de que algunas patologías no tienen una alternativa terapéutica. Según los datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), sólo el 6% de los pacientes con una patología poco frecuente acceden a medicamentos huérfanos y más de la mitad de ellos con muchas dificultades.

Desde el Ministerio de Sanidad, y para apoyar a las familias afectadas dando a conocer las características de estas enfermedades y "despertar la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos", Mato anunció la creación del Mapa de Recursos, una de las iniciativas que se pondrán en marcha este año 2013, declarado Año Español de las Enfermedades Raras.