enfermedad rara
Maracena
Adrián, el pequeño granadino con una enfermedad rara que ha movilizado a todo su pueblo
El niño fue diagnosticado de Distrofia Neuroaxonal Infantil, una patología considerada rara que apenas padecen seis menores en toda España.
Enfermedades raras huérfanas de medicamentos
La batalla de unos padres sevillanos por recuperar el tratamiento para su hijo
Manuel Pérez ha iniciado una campaña en 'Change.org' para pedir al Ministerio de Sanidad que vuelva a financiar Mexiletina, un fármaco "vital" para su hijo con una enfermedad rara. El nuevo medicamento cuesta más de 1.600 euros a la semana. La lucha diaria de unos padres para que su hijo con una enfermedad rara pueda ir al colegio.
enfermedades raras
La lucha diaria de unos padres para que su hijo con una enfermedad rara pueda ir al colegio
Juan Antonio y Marta, progenitores de Adrián de tres años, llevan meses esperando una respuesta de la Junta de Andalucía por la ayuda que necesitan: una enfermera que acompañe en clase al niño. Más de la mitad de los afectados por enfermedades raras sufre retraso diagnóstico.
MODA FLAMENCA
El lado más solidario de la Pasarela Flamenca
Los padres de Valentina recaudan fondos para ayudar en la investigación de la fibrodisplasia osificante progresiva que padece la pequeña.
Cadiz
Distrofia muscular de cinturas, una enfermedad rara y poco conocida con tres casos detectados en Cádiz
María Querol y dos de sus hermanos son los únicos gaditanos con esta patología diagnosticada. Con motivo del Día Mundial de la Distrofia Muscular de Cinturas, este jueves se instalará una mesa informativa en la plaza de San Juan de Dios de 9:00 a 20:00 horas.
Reportaje
La vida a través de la ELA
El joven director Víctor Escribano regresa a su Granada natal con el estreno de su último largometraje, ‘7 lagos, 7 vidas’.
Día Mundial de las Enfermedades Raras
La presión asistencial dificulta el abordaje de patologías poco frecuentes
Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares subrayan el efecto que está teniendo la pandemia en los pacientes más vulnerables, muchos sin tratamiento posible.
Revés tras la última operación a Hugo, el niño con síndrome de Trevor
“Al abrir, el médico se encontró que la rodilla estaba minada de tumores”
Hugo, el jerezano de 10 años con síndrome de Trevor, ya está en su casa tras una nueva operación de rodilla en una clínica de Madrid.
Jerez
Hugo, el niño con síndrome de Trevor, necesita 3.000 euros para su operación del 27 de mayo
El próximo miércoles le intervienen de nuevos tumores en una clínica privada de Madrid, donde hay un especialista en su enfermedad rara.
Jerez