La asociación remarca que la crisis provocada por la pandemia tendrá "un impacto más significativo" en las personas que ya presentaban una situación "de mayor vulnerabilidad".

Antonio Muñoz: "Los recortes en salud pública son suicidas y contravienen el sentido común". Más de la mitad de los afectados por enfermedades raras sufre retraso diagnóstico. Manuel Pérez: "Un fondo estatal es garantía de equidad en el acceso a tratamientos huérfanos". Juan Carrión:"El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo".

El primer estudio científico sobre demora asistencial desvela que el 20% tarda más de 10 años en conocer la enfermedad que sufre. Manuel Pérez: "Un fondo estatal es garantía de equidad en el acceso a tratamientos huérfanos". Juan Carrión: "El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo". El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico.

España dispone de 54 tratamientos huérfanos, mientras que en la UE son 119. Juan Carrión: "El acceso a pruebas y tratamientos depende del código postal del enfermo".. Enfermedades raras: El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico. Isabel Martínez: "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación". Silvia García: "Llevo siete años sin conocer el nombre de la enfermedad de mi hijo". Sánchez Alcázar: "Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables".

El presidente de Feder incide en el fuerte impacto de la pandemia en los afectados por enfermedades raras. Enfermedades raras: El 20% de los afectados espera una década para lograr un diagnóstico.

Sevilla acoge el X Congreso Internacional de Enfermedades raras los días 26 y 28. Manuel Pérez apuesta por la creación de una 'ONT' para las enfermedades raras. Isabel Martínez: "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación". Silvia García: "Llevo siete años sin conocer el nombre de la enfermedad de mi hijo ". Sánchez Alcázar: "Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables".

El veterano equipo de Sánchez Alcázar avanza frente a problemas muy graves. Sánchez Alcázar: "Mi equipo siempre tiene un plan frente a enfermedades incurables". Isabel Martínez: "La única esperanza frente a estas enfermedades es la investigación".

Denuncian que el 90% de los diagnosticados o en busca de diagnóstico han visto interrumpida la atención de su patología a consecuencia de la pandemia. Investigadores sevillanos dan con la llave para eliminar el tumor cerebral más agresivo.

La cita ha vuelto a ser presencial pero solo se ha corrido en la barriada de Villarrubia por motivos de seguridad frente al covid.

La asociación Red de Madres y Padres Solidarios (ReMPS) hace un llamamiento a la participación. La iniciativa tendrá lugar el domingo 27, y partirá a las 09:00 de la Plaza Gregorio Gracia hasta el final de la Cañada Real Soriana.