Quince madres aspiran a un concurso solidario para avanzar frente a enfermedades raras. Isabel Martínez: "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación".

España puso en marcha en 2022 más de 900 ensayos clínicos. Isabel Martínez (Aepmi): "La única esperanza frente a una enfermedad rara es la investigación". Expertos en Oncología impulsan 202 ensayos clínicos frente al cáncer en hospitales de Sevilla.

Abril y la naturaleza de Málaga: cascadas, cuevas y hasta un puente. Los pueblos blancos de la provincia de Málaga, en siete días: ruta para descubrirlos. La heladería Kalúa abrirá un nuevo local en pleno centro de Málaga, en plaza Uncibay.

La Asociación Unión de Personas con Enfermedades Raras realizará la dádiva al paso del misterio en la plaza Plateros. Horarios e itinerarios del Jueves Santo.

Los dos posibles destinos de los fondos recaudados son el ensayo clínico STOPFOP de la Universidad de Oxford y a los investigadores los doctores Gonzalo Sánchez-Duffhues, desde Holanda, y Francesc Ventura Pujol, desde su laboratorio en Hospitalet de Llobregat. Valentina, una esperanza contra la Fibrodisplasia. Salida simbólica' de la Ciclo Peregrinación Solidaria ‘Un grito a la esperanza’ a favor de Valentina.

Los centros han creado una plataforma de datos compartidos que permita rebajar de cuatro años a uno el tiempo medio de espera de un diagnóstico. Testimonio: "Esta no es la vida que tú esperabas, pero también puede ser muy satisfactoria". Un trabajo en equipo entre médicos y familias para mejorar la calidad de vida de los niños.

En España hay tres millones de personas que conviven con patologías muy poco frecuentes, con una prevalencia inferior a los 5 casos por cada 10.000 habitantes. Pablo, Yago, María y Ángela son cuatro pequeños que luchan cada día contra los síntomas de las enfermedades raras que sufren: Síndrome de Prader Willi, Atrofia Muscular Espinal, Síndrome Wolf-Hirschhorn y encefalopatía GNA01. Un trabajo en equipo entre médicos y familias para mejorar la calidad de vida de los niños. Enfermedades raras: un desafío médico y familiar.

Los especialistas del Hospital Reina Sofía abordan de manera interdisciplinar los problemas de salud de cada paciente manteniendo una comunicación fluida. Buena parte de las patologías raras se diagnostican en recién nacidos o lactantes, por lo que tener empatía con los padres es fundamental para los pediatras. Testimonio: "Esta no es la vida que tú esperabas, pero también puede ser muy satisfactoria". Enfermedades raras: un desafío médico y familiar.

Hay reconocidas más de 7.000 enfermedades raras y se estima que solo en Córdoba hay unas 45.000 personas afectadas. Paralizado el proceso de licitación de las consultas externas del Materno-Infantil de Córdoba.

El documental se ha presentado este jueves en la capital para agradecer, por parte de Elvira Usín y su marido, el onubense Daniel Zamora, "el gran apoyo que Huelva ha mostrado siempre a su pequeña Ari". Imágenes de la presentación del documental. Dani Rovira acompaña a las princesas Rett en un documental.