García afirma que “se tardan más de cinco años en encontrar un diagnóstico correcto” y muchas veces ni se halla. Ahora se detectan más síndromes por el avance en estudios genéticos.

El estudio tiene como objetivo desarrollar nuevas herramientas y capacidades que faciliten el diagnóstico de la enfermedad.

La charla coloquio acoge ponencias de expertos con los avances en investigación. Rocío Ruiz señala que la Junta adoptará medidas para agilizar las listas de espera de la dependencia.

La UAL colabora con la Fundación Poco Frecuente en una acción creativa protagonizada por escolares con el objetivo de visibilizar las enfermedades poco frecuentes.

Esta prueba se hará a través de la concesión de la 'Beca Serpe para investigación en reumatología pediátrica'.

Nacho Ramos ‘El Calorro’ y Victoria Caballero son dos afectados por enfermedades raras que batallan para abrirse camino en su día a día.

El centro lleva a cabo 35 proyectos de investigación con la implicación de varias unidades del Reina Sofía.

El dinero se recaudó durante un concierto benéfico en el Auditorio Manuel de Falla.

Los bioquímicos Carlos López Otín y Juan Carlos Izpisúa desarrollan dos estudios paralelos con resultados similares de "efectos permanentes" en enfermedades sistémicas como la progeria de Hutchinson-Gilford.