Los centros han creado una plataforma de datos compartidos que permita rebajar de cuatro años a uno el tiempo medio de espera de un diagnóstico. Testimonio: "Esta no es la vida que tú esperabas, pero también puede ser muy satisfactoria". Un trabajo en equipo entre médicos y familias para mejorar la calidad de vida de los niños.

En España hay tres millones de personas que conviven con patologías muy poco frecuentes, con una prevalencia inferior a los 5 casos por cada 10.000 habitantes. Pablo, Yago, María y Ángela son cuatro pequeños que luchan cada día contra los síntomas de las enfermedades raras que sufren: Síndrome de Prader Willi, Atrofia Muscular Espinal, Síndrome Wolf-Hirschhorn y encefalopatía GNA01. Un trabajo en equipo entre médicos y familias para mejorar la calidad de vida de los niños. Enfermedades raras: un desafío médico y familiar.

Los especialistas del Hospital Reina Sofía abordan de manera interdisciplinar los problemas de salud de cada paciente manteniendo una comunicación fluida. Buena parte de las patologías raras se diagnostican en recién nacidos o lactantes, por lo que tener empatía con los padres es fundamental para los pediatras. Testimonio: "Esta no es la vida que tú esperabas, pero también puede ser muy satisfactoria". Enfermedades raras: un desafío médico y familiar.

Hay reconocidas más de 7.000 enfermedades raras y se estima que solo en Córdoba hay unas 45.000 personas afectadas. Paralizado el proceso de licitación de las consultas externas del Materno-Infantil de Córdoba.

El documental se ha presentado este jueves en la capital para agradecer, por parte de Elvira Usín y su marido, el onubense Daniel Zamora, "el gran apoyo que Huelva ha mostrado siempre a su pequeña Ari". Imágenes de la presentación del documental. Dani Rovira acompaña a las princesas Rett en un documental.

El ex jugador profesional de baloncesto dedica su vida al cuidado de su mujer, aquejada de la enfermedad de Huntington, que supone una mezcla de Alzheimer, Parkinson y ELA. Una hoja de ruta para mejorar la atención a las enfermedades raras.

La Federación Local de Asociaciones de Padres y Madres de Alumnos realizará una intervención sobre los niños con enfermedades raras y su inclusión en la escuela. El CEIP Isabel La Católica contará con un ascensor.

El trabajo de un equipo multidisciplinar ha permitido que la menor accediera al medicamento para intentar frenar el desarrollo de esta grave patología degenerativa.

Bajo el lema "Tu ayuda nos da alas", el alcalde y familiares de afectados también leerán un manifiesto frente al Ayuntamiento.

La asociación que aglutina a las familias de afectados por el síndrome lanzan el domingo a la venta el vídeo realizado durante el camino de Santiago. Manuel Carrasco en el calendario de Mi Princesa Rett.