Enfermedades Raras
Solidaridad | Enfermedades Raras
Una familia de Espartinas pide ayuda para salvar a sus hijos
Los tres menores sufren una enfermedad rara, carecen de tratamientos. Una investigación en la Universidad Pablo de Olavide, su esperanza.. La familia ha lanzado una campaña para recaudar fondos a la investigación.
Mairena del Aljarafe
Camino de Santiago solidario para recaudar fondos para la AME
El dinero conseguido se destinará a la investigación de la atrofia muscular espinal.
Huelva
La familia de un enfermo de ataxia de Friedreich edita su relato para donar los beneficios a la investigación
José Antonio Gómez Hurtado escribió 'Un bulto sin ojos' tras perder la movilidad y la visión a causa del mal que padecía.
Vivir

Un baño de solidaridad en el Hotel Silken Al-Andalus
Aquellos huéspedes que lo deseen pueden donar un euro al recoger su toalla de piscina, con la que se entregará una botella de agua. El hotel donará parte de lo recaudado a favor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Huelva
Huelva se viste de morado en el Día Internacional del Síndrome de Dravet
Monumentos singulares de la capital y su provincia se iluminarán de este color para concienciar a la ciudadanía. .
Provincia

La Asociación Valverdeña de la Enfermedad de Andrade se reúne con María Eugenia Limón
Entre los proyectos de esta Asociación destaca un documental sobre el foco endémico en Valverde del Camino dirigido por Fernando Arroyo.
Enfermedades
La extraña enfermedad de Urbach-Wiethe: La ausencia total de miedo que amenaza la supervivencia de quienes la sufren
Se trata de una enfermedad degenerativa que produce un daño cerebral irreversible en la amígdala cerebral traducida en una falta de autocontrol sobre las emociones que gestionan esta emoción. -Ir noticia: Dolor en el pecho, ritmo cardíaco irregular, falta de aliento, debilidad... No es un infarto, es el síndrome del corazón roto.
Toñi y José Antonio, los padres de Lola, lideran una campaña de concienciación y captación de fondos para la investigación de una cura
Lola no camina sola
La pequeña almonteña sufre NACH de tipo BPAN, una enfermedad rara que le impide hablar y andar. Es la única andaluza y la más joven de España con esta patología.
Vivir
Baños solidarios a mascotas para construir una residencia para afectados por el Síndrome Prader Willi
Bruno es un joven de Lantejuela que sufre esté síndrome. Con esta iniciativa de Lali Castillo y su peluquería canina se pretende ayudar a mejorar la calidad de vida de quienes padecen esta enfermedad rara, con 500 casos en Andalucía.
Día de las Enfermedades Raras
Más de 450 personas participan en la carrera virtual 'Por la investigación en la salud humana' en Córdoba
La Red de Madres y Padres Solidarios y las organizaciones de la Unión Profesional Sanitaria Cordobesa se vuelven a unir para recaudar fondos.