La ONG Debra Piel de Mariposa lanza la campaña #TuApoyoMiEscudo para poder seguir atendiendo a los pacientes afectados con esta enfermedad.

Ambas organizaciones denuncian que este colectivo es uno de los más perjudicados porque sus patologías no son investigadas y porque no se han buscado alternativas para que puedan continuar con sus terapias.

Rosario Santamaría, fundadora de Global Servicios, se ofrece a cubrir los gastos en fisioterapia y natación de tres hermanos que padecen una enfermedad rara degenerativa que podría impedirles caminar en 15 años.

Según la OMS, existen cerca de 7.000 que afectan al 7% de la población mundial.

Juan Antonio Almeda, Victoria Belmonte y Javier Romero son tres de los rostros que representan cómo es la vida con una patología poco frecuente y estas son sus historias.

El Colegio apuesta por redoblar esfuerzos para dar también tratamientos de calidad a los enfermos. Este sábado se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

La Red Madres y Padres Solidarios ha organizado por sexto año una carrera para dar visibilidad a las personas que padecen patologías minoritarias y a sus familias.

Una pirueta genética pone a tres hermanos y un primo en riesgo de acabar en silla de ruedas por falta de una cura o tratamiento paliativo. Marian Vaya, madre de los hermanos, lucha con una petición en Change.org para que se invierta en investigación.

El 7 de febrero se celebra el día para la concienciación sobre esta enfermedad, que afecta al oído interno y conlleva ruidos y sordera.