Con una premiere en Madrid este sábado arranca el lanzamiento del documental Hasta dónde irías de la Asociación Mi Princesa Rett. En esta ocasión ha sido hasta Santiago porque precisamente el Camino hasta la basílica del apóstol fue el amplio escenario en el que en 2021 los padres, unos en bicicleta y otros a pie, dan cuenta de lo que supone esta enfermedad.

La enfermedad supone un trastorno grave del neurodesarrollo de origen genético que ocurre casi exclusivamente en el sexo femenino y que conduce a una discapacidad grave. También denominada rara, pero que "no deja de ser una enfermedad que existe", señala el actor Dani Rovira, que participa también en este documental junto a padres, madres y sanitarios y que se sumó al Camino de Santiago.

Una de estas madres es Elvira Usín, madre de la princesa Ari, una niña onubense con este síndrome, y miembro activo de la asociación. "Sí, tu niña tiene un trastorno genético", cuenta Elvira sobre el diagnóstico que recibió tras consultar a varios neurólogos.

Con esta iniciativa en la que colaboran también FueyeFilms, Fundación Ochotumba y la Junta de Extremadura y que firma Alejandro Puzzo, los miembros de Mi Princesa Rett dan un paso más para obtener beneficios con los que investigar en relación con un síndrome para el que a día de hoy no existe un tratamiento curativo. El documental se podrá adquirir a través de la web de la asociación: https://miprincesarett.es/.