Con solo 8 años Chloe ha pasado por innumerables ingresos, visitas a médicos y hospitales de España, Estados Unidos y Argentina, sin que las numerosas pruebas realizadas hayan conseguido arrojar luz sobre el tipo de enfermedad rara que padece. Un calvario que comenzó poco después de cumplir los 3 años, cuando su capacidad para hablar, comer y andar se vieron truncadas por un deterioro psicomotor. Aunque a día de hoy ha conseguido recuperar el habla, come, bebe y corre con normalidad, en parte gracias a las diferentes terapias y tratamientos y al empecinamiento de su familia, que en ningún momento aceptó un no como respuesta, su cuerpo sigue perdiendo tono muscular, lo que indica que la enfermedad sigue su proceso. "Es una enfermedad neurodegenerativa, no la podemos detener, pero sí apaciguar los síntomas", explica Jorgelina Borda, madre de Chloe, cuya propia experiencia personal y económica la motivó a crear una asociación donde compartir y fomentar el intercambio de información relativa a investigación, terapias y tratamientos a familias en su misma situación.

En la actualidad, Bubbles and Dreams, con sede en el edificio Andalucía Lab de Marbella, ofrece todo tipo de terapias alternativas para niños con enfermedades raras y casos sin diagnóstico, como fisioterapia, musicoterapia, yoga terapéutico, talleres de cocina y de manualidades. "Todas las actividades tienen un enfoque lúdico y se realizan en un entorno que no tiene nada que ver con lo médico. También son inclusivas, invitamos y queremos que participen niños sanos para fomentar la integración, esto para nosotros es fundamental", indica Borda, quien adelanta que el próximo 17 de marzo tendrá lugar en la sede de la asociación un taller dirigido a los familiares.

"Nuestro próximo objetivo es poder crear un fondo de investigación para casos sin diagnóstico con el que ayudar a las familias que lo necesiten a trasladarse a otra ciudad o comunidad para una segunda opinión", señala, haciendo alusión al gran desembolso económico en el que se ven envueltas muchas familias con pocos recursos.

Fue en agosto de 2011 cuando Chloe ingresó por primera vez en el hospital, donde permaneció hospitalizada durante tres semanas, con una sintomatología que no respondía a una afección concreta. "Fue un desgarro total. La enfermedad era progresiva, empeoraba semana a semana y no entendíamos que un hospital nos mandara a casa y nos dejara así cuando la niña seguía empeorando", relata. A raíz de ahí comenzó todo un periplo de visitas a hospitales, especialistas, centros de investigación y familias con casos similares. "Al no tener un diagnóstico el abanico de enfermedades es infinito, lo que hace que la situación sea todavía más difícil", apunta. Además de lo que todo ello supuso a nivel emocional, Borda abandonó su empleo para dedicarse por completo al cuidado de su hija.

Después de un año de continuas idas y venidas y sin una respuesta clara comenzaron las terapias alternativas y una dieta especial a la vez que era tratada por un médico de Estados Unidos. "Atacamos a la enfermedad por diferentes ángulos, consiguiendo en parte detener ese proceso que parecía tan violento, tan rápido e irreversible", explicó.

Pero su lucha es diaria y aún quedan muchas batallas por librar. Sin ir más lejos, el pasado fin de semana acudió al VIII Congreso de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que tuvo lugar en Sevilla, con la intención de conocer nuevos casos y establecer contacto con investigadores de índole internacional.