Salud abre el registro de enfermedades raras con 12 patologías

  • El censo aumentará para profundizar en la atención a pacientes y en la investigación

La Consejería de Salud ha puesto en marcha el registro autonómico de enfermedades raras, en el que actualmente están recogidos los datos referidos a un total de 12 patologías poco comunes y que, paulatinamente, se irán incrementando. Esta herramienta, accesible desde la página www.juntadeandalucia.es/salud, tiene como objetivo ofrecer un censo actualizado y fiable de pacientes con patologías raras en la comunidad autónoma y conocer así aspectos detallados de la enfermedad, facilitar la investigación y disponer de los datos concretos para definir políticas de salud pública.

En la actualidad, las enfermedades que forman parte del registro son el síndrome de Alagille, Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), esclerosis tuberosa, epidermolisis bullosa, fibrosis quística, glucogenosis, lipidosis cerebral, síndrome de Marfan, mastocitosis, porfirias, síndrome de Prader Willi y enfermedad de Wilson. A ellas se irán sumando progresivamente otras enfermedades, una vez que la información existente sobre ellas esté depurada y analizada.

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