Abre las puertas un hogar de descanso para enfermos de 'piel de mariposa'

  • Ryanair destinará los beneficios obtenidos por la venta de calendarios a esta entidad

El primer y único hogar del mundo para el descanso de las personas afectadas por la epidermólisis bullosa, una enfermedad rara conocida como piel de mariposa por ser la epidermis del enfermo frágil como las alas del lepidóptero, abre sus puertas en 2012 para que las familias europeas puedan acudir a él. La Asociación Piel de Mariposa Debra España abrió el Hogar Respiro en agosto de 2010 en Marbella para familias españolas y gracias a que la aerolínea Ryanair destinará los beneficios obtenidos por la venta de sus calendarios a esta entidad, aquellos afectados que sean de Europa también podrán visitarlo.

La presidenta de Debra España, Evanina Morcillo, declaró que se trata del único sitio donde las familias pueden acudir "teniendo la tranquilidad" de que van a encontrar todo lo que necesitan, e incluso, matizó que la aerolínea pagará los vuelos de aquellas familias que deseen desplazarse. El cuidado extremo de estos pacientes y el diverso material de cura que deben llevar, además de la necesidad de unas características específicas del lugar al que se desplacen, hacen muy complicada la posibilidad de viajar, según detalló Morcillo.

El Hogar Respiro está adaptado para sus necesidades y cuenta con dos enfermeras que sirven de apoyo a los familiares o para realizar las curas a los pacientes directamente y permitir que los familiares vayan a dar un paseo. Pomos de manivela para que el enfermo tenga autonomía propia y lo pueda abrir con el codo y no con las manos ya que algunos incluso no tienen dedos; bañeras en vez de duchas, para que la presión del agua no los lastimen, o persianas eléctricas y no manuales, son algunos de los detalles con los que cuenta el hogar.

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