"Un hijo sano es el deseo de todos los padres"

  • Reflexiones de una mujer que usó una técnica que evita una dolencia a su bebé

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Duerme de a ratos, está pendiente de la hora de la próxima toma y sufre cuando a su bebé los gases le dan un mal día. Es una madre típica. Pero si un hijo siempre es motivo de alegría, para ella la felicidad es doble: tiene su bebé y sano. No quiere fotos y prefiere no dar su nombre. No por vergüenza o por tabúes. Simplemente porque no le gusta salir en la prensa. Pongamos que se llama Carmen. Su hijo nació hace un mes. La pareja no tiene problemas de fertilidad, pero el marido de Carmen padece una patología neurológica que le provoca una atrofia muscular progresiva. Es una neuropatía genética. Él la sufre en grado leve. Las alarmas saltaron cuando al suegro de Carmen le diagnosticaron la enfermedad. El neurólogo que lo atendía recomendó a sus hijos que se hicieran un estudio genético para ver si padecían la patología. Su marido la tenía.

Esa era la causa por la que perdía sensibilidad paulatinamente. El diagnóstico fue un mazazo. El hijo que por entonces estaban buscando tenía un 50% de posibilidades de sufrir también la dolencia. Quizás leve, quizás grave. Así que pararon el proyecto de ser padres de forma natural. De esto hace ya cinco años.

Sufrieron, lloraron, se desesperaron. Pero hallaron una salida: el diagnóstico genético preimplantacional (DGP); una biopsia genética que permite que -utilizando reproducción asistida y tras una fecundación in vitro- se descarten los embriones que transmiten la enfermedad y solo se coloquen a la futura madre aquellos que están libres de la patología. En la provincia de Málaga ya han nacido con esta técnica más de medio centenar de niños. Acudieron a la sanidad pública. La neuropatía que padecía el marido de Carmen no estaba incluida en el listado de patologías para las que el Servicio Andaluz de Salud ofrece de forma gratuita el DGP. Esta es justamente una de las críticas de los padres que necesitan la técnica, que la lista de enfermedades es muy restrictiva en la sanidad pública. Cuenta que en el SAS le informaron que estaba previsto que la dolencia se incluyera en el listado de cobertura. Pero tenía más de 30 años y no podía esperar mucho. "El tiempo jugaba en mi contra", recuerda.

No se lo pensó y buscó una clínica privada, el Centro Gutenberg. "Me quedé embarazada a la primera", dice con una voz que rezuma felicidad. Carmen -que ahora tiene 34 años- se explaya en detalles sobre su historia porque su hijo duerme. Cuenta que nació con cinco semanas de antelación, pero que está libre de la neuropatía paterna. "Un hijo sano es el deseo de todos los padres", afirma. Cuando se le pregunta por la posición de quienes son reacios al uso de esta técnica replica con contundencia: "Respeto todas las posturas. Cada uno con su vida puede hacer lo que quiera. Pero ¿por qué no usar la ciencia para evitar cosas así? Soy católica, pero antes que católica voy a ser madre. Con esto no he hecho daño a nadie y he evitado una enfermedad a mi hijo". Tras la fecundación in vitro, la pareja consiguió siete embriones. Cuatro transmitían la patología. Confiesa que para ella el proceso fue duro, más por lo emocional que por lo físico. "Físicamente te hinchas, pero entran los sentimientos y creo que lo emocional es lo más difícil". Pero ahora se alegra. "Me ha compensado muchísimo. Estamos superfelices. Teníamos ganas de ser padres y este bebé nos compensa todos los lloros y momentos difíciles", afirma.

Carmen dice que, aunque es primeriza, se defiende bien con los cuidados. "Ahora solo consiste en cambiar pañales y sacarse la teta. Creo que se complicará a medida que vaya creciendo". Su hijo es el primer nieto por parte materna y el segundo, por la paterna. Pero el otro nieto ya tiene 21 años, así que su bebé es el juguete de la familia. Cuenta Carmen que ya están planificando el segundo hijo, que también tendrán mediante DGP. Y adelanta: "Será en un par de añitos, cuando saque este un poco para adelante".

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