Epilepsia, entre los avances clínicos, la equidad y el peso del estigma

La epilepsia sigue siendo una de las enfermedades neurológicas más frecuentes y, al mismo tiempo, una de las más incomprendidas. En España conviven con ella entre 500.000 y 600.000 personas, según estimaciones de los especialistas. Aunque los avances diagnósticos y terapéuticos de los últimos años han transformado de forma significativa su abordaje, persisten retos importantes relacionados con la equidad asistencial, el impacto emocional y el estigma social que todavía rodea a esta patología.

Con motivo del Día Mundial de la Epilepsia, desde la Sociedad Andaluza de Epilepsia (SADE) subrayan que el momento actual es, paradójicamente, de esperanza y exigencia. “Hoy sabemos que el tiempo también es cerebro en epilepsia, igual que ocurre en el ictus”, explica su presidente, el neurólogo Pablo Quiroga Subirana. La evidencia ha enseñado que diagnosticar pronto marca la diferencia.

Uno de los principales desafíos es el diagnóstico temprano y certero tras una primera crisis. No todas las pérdidas de conciencia ni todas las convulsiones son epilepsia, y los errores diagnósticos siguen existiendo. “Hay pacientes que pasan meses sin saber qué les ocurre, lo que genera una enorme incertidumbre y un impacto emocional muy importante”, señala Quiroga.

Esa demora diagnóstica no solo dificulta el control de las crisis, sino que incrementa el riesgo de ansiedad, depresión y otras comorbilidades psiquiátricas, que afectan tanto a los pacientes como a sus familias. El problema es especialmente relevante si se tiene en cuenta que entre un 30% y un 40% de las personas con epilepsia presentan formas farmacorresistentes, es decir, no logran un control adecuado con los tratamientos habituales y pueden necesitar alternativas como la cirugía, la estimulación del nervio vago u otros procedimientos especializados.

Otro de los grandes retos es garantizar la equidad en el acceso a la atención sanitaria. La calidad y rapidez del diagnóstico no deberían depender del lugar de residencia, pero la realidad demuestra que aún existen desigualdades territoriales, especialmente en zonas más alejadas de los grandes núcleos urbanos.

En Andalucía se están dando pasos para corregir esta situación. “La comunidad ha puesto en marcha estrategias específicas para mejorar los circuitos asistenciales, con el objetivo de que cada provincia cuente con centros de referencia capaces de valorar con rapidez a los pacientes que debutan con una crisis epiléptica. Un ejemplo es la Consulta de Alta Resolución en Epilepsia desarrollada en el Hospital Universitario Torrecárdenas”, señala el experto. Asimismo, subraya la labor de los centros de referencia para casos complejos.

Más allá de las crisis, la epilepsia conlleva una carga añadida de comorbilidades que a menudo pasan desapercibidas. Los trastornos afectivos y la depresión son significativamente más frecuentes en estos pacientes, especialmente cuando la enfermedad no está bien controlada. Los especialistas advierten de que el riesgo de suicidio puede llegar a triplicarse en personas con epilepsia no controlada, una realidad que obliga a integrar de forma sistemática la atención psicológica y psiquiátrica en su seguimiento. “Dar visibilidad a estas comorbilidades es tan importante como hablar de fármacos o de cirugía”, insiste el experto.