Málaga

Salud autoriza que un niño malagueño reciba tratamiento compasivo en un hospital gallego

  • El próximo martes sale el fármaco de EEUU con destino a Santiago de Compostela

La Consejería de Salud ha autorizado a un niño malagueño con una enfermedad rara de carácter grave a recibir tratamiento compasivo en un hospital gallego. Francisco tiene 12 años y padece una lipodistrofia de la que solo hay tres casos en el mundo. La patología le impide que se desarrolle su grasa, algo que es necesario para vivir porque el tejido adiposo fabrica hormonas y es un depósito de energía. Según informó Europa Press, la Consejería dio la autorización el pasado 9 de marzo. El endocrinólogo que lo trata en el Hospital Clínico de Santiago de Compostela, David Araújo-Vilar, confirmó que el tratamiento también está aprobado ya por el Ministerio de Sanidad y que el martes próximo sale de San Diego (EEUU), donde se fabrica, hacia Galicia.

El tratamiento es leptina recombinante humana. Hasta ahora, la familia viajaba a EEUU porque allí es donde está el fabricante y el National Institute of Health (NIH), que investiga la lipodistrofia. A fin de acercar el tratamiento a los pacientes, el NIH eligió al hospital gallego para que administre la leptina. Es el único en toda España. Y su uso es compasivo: supone una excepción en su administración porque se trata de enfermedades raras que carecen de alternativas terapéuticas.

A Francisco le queda leptina hasta el mes de abril. Llevaba tres meses esperando que se desbloquearan los trámites administrativos y el tiempo empezaba a jugar en su contra. Un caso similar en Sevilla, el de Lucía, también se ha desbloqueado. Ahora, los dos niños podrán recibir tratamiento compasivo en España sin que ellos y sus familias tengan que desplazarse a Estados Unidos.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios