Con camisetas amarillas con el lema Todos somos raros, somos únicos. Así se han manifestado una treintena de personas ayer ante la Delegación de Salud para reclamar mejoras en la atención a las enfermedades raras. Los participantes en la concentración han presentado además un escrito ante la Administración sanitaria y han elevado una queja al Defensor del Pueblo andaluz. La Red de Madres y Padres Solidarios (Remps) estima que en la provincia hay cerca de 150.000 afectados por patologías raras. La organización ha presentado un documento ante la Delegación con cuatro reivindicaciones.

Una de ellas es que la rehabilitación específica para la enfermedad –tanto fisioterapia como de logopedia– más allá de los seis años. La atención temprana se presta hasta esa edad. La asociación denuncia que a partir de entonces, “a diferencia de otras comunidades autónomas”, en Andalucía, los niños son “expulsados y desahuciados”. En su escrito presentado a la Junta, la organización sostiene que la situación aboca a los progenitores a tener que costearse una asistencia sanitaria privada. La alternativa que se les ofrece, según Remps, es “una semana escasa” para aprender a hacer la labor del especialista sanitario o atención a través de asociaciones que perciben ayudas públicas; sistema en el que se crea un “copago encubierto”.

Otra de las demandas de los padres es que se aplique el código de enfermedades de la Organización Mundial de la Salud (OMS), ya que los que se utilizan en el SAS están desactualizados y no permiten la identificación administrativa de las enfermedades raras. “Ello nos hace invisibles al sistema”, según la representante de la asociación, Rocío García. También reclaman el uso compasivo de medicamentos para acceder a tratamientos que existan “en cualquier parte del mundo, saltando las barreras burocráticas”. Por último, denuncian la “vulneración del derecho a la información” en los hospitales sobre nuevos fármacos. La protesta ha sido respaldada por PP, IU, Podemos, Málaga Ahora y la Asociación Unificada de la Guardia Civil.

Por su parte, la Administración indicó que en Andalucía ya se usa ya el Código Internacional de Enfermedades Raras 10 para codificar estas patologías. “Se trata de la clasificación más avanzada que existe a nivel internacional”, aseguró. Además, indicó que la comunidad cuenta con un Registro de Enfermedades Raras y forma parte del equipo de trabajo que elabora el nacional, “donde están representados los afectados de las mismas y todas las autonomía”. En respuesta a la asociación Remps, también apuntó que para autorizar el uso compasivo de un fármaco, es siempre necesario que se haya demostrado eficacia en la patología concreta y la seguridad de no producir efectos adversos graves y que así conste en la evidencia científica disponible.