¿cómo se puede mejorar la atención integral que se da a las pacientes con cáncer de mama? Esa fue la pregunta que se plantearon profesionales del Hospital Clínico y la Escuela Andaluza de Salud Pública (EASP). Y concluyeron que escuchándolas. Así que seleccionaron a seis pacientes para que aportaran sus vivencias, sus propuestas, sus estrategias y hasta sus miedos. Ellas, además, serán las encargadas en el futuro de ayudar a otras mujeres que sufran la misma patología.

En torno a la mesa, se sientan también cirujanos y enfermeras de la Unidad de Mama del hospital. Cada uno aporta su perspectiva. Manuela López, experta de la EASP, hace que las experiencias más íntimas broten con naturalidad. Y pronto queda claro que el mayor temor de las mujeres que afrontan el cáncer a edades jóvenes es el futuro de sus hijos. "Yo no temía al dolor ni a la operación. Sólo me preocupaba por mi hija de tres años", confesaba Karima con lágrimas bajando por su mejilla.

A Lola, aunque sus dos hijas ya eran treintañeras, le preocupaba cómo decirles el diagnóstico. Operada hace apenas un mes, cuenta que finalmente encontró la fórmula para afrontar la enfermedad: "Hicimos una cadena. Les dije yo estoy fuerte para que vosotras estéis fuertes; y así somos todas fuertes".

Manuela matiza que el rol de género de la mujer hace que las pacientes no quieran hacer sufrir a sus familiares. Pero a lo largo del taller queda claro que el apoyo de la familia es clave para hacer frente a la enfermedad. Rosa contó que siempre había llevado una melena larga. Antes de la quimioterapia, se lo cortó. La acompañaron a la peluquería su hermana y unas amigas. Y entonces tuvo claro que ellas siempre estarían a su lado para luchar contra el cáncer.

A Rosa le angustiaba tener que dejar de trabajar y los cambios físicos que llegarían. "La caída del pelo parece banal, pero te ves como un monstruo", reconocía. Y a continuación daba su fórmula para mantenerse fuerte: "Si me veía peor, me arreglaba más".

Pacientes y profesionales desgranan los sentimientos más íntimos. Mamem, enfermera de la unidad, cuenta que tras la operación, durante las curas, las mujeres miran su mama "de reojillo; quieren, pero no quieren mirarse". El testimonio de María José confirma sus palabras. Esta paciente cuenta que al principio del postoperatorio no quería que le quitaran la venda porque así se sentía más protegida.

El deseo de no molestar a los hijos es recurrente a lo largo del taller. Amparo, viuda y con las hijas a mil kilómetros, confesaba que la mayor dificultad para ella fue "estaba sola", que no quería interferir en sus vidas.

Varias reconocían que el problema principal tras el diagnóstico era el bloqueo que se apoderaba de ellas. Tanto, que a Rosa el cirujano tuvo que hacerle un plano para que llegara dentro del hospital a la zona a la que la había remitido.

Para Katty, "hay un antes y un después" del diagnóstico. "Yo sentía prisa por hacer lo importante, por no perder el tiempo", reconocía. Ponía así sobre la mesa otro de los problemas que acarrea la enfermedad: la incertidumbre.

Francisco Fernández, el coordinador de la Unidad de Mama y el cirujano que les ha extirpado los tumores, les confesaba que la incertidumbre también la viven los profesionales por que no saben cómo va a evolucionar cada caso. Pero como contrapartida exponía dos datos. Que la amplia mayoría de las pacientes están operadas en menos de dos semanas tras el diagnóstico y que la supervivencia en el cáncer de mama es del 85% a los cinco años. Fernández justificaba este tipo de encuentro en la necesidad de mantener aquellas cosas que se hacen bien y cambiar las que son mejorables: "El feedback de las pacientes es fundamental. Ellas tienen las vivencias y así podemos ver dónde flaqueamos".

La conversación es distendida. Alguna paciente incluso le agradece al cirujano su intervención más allá del quirófano, haciendo de apoyo emocional hacia sus hijas. Durante una mañana, pacientes y profesionales intercambian ideas y experiencias. Manuela toma nota. Son apuntes que luego servirán para mejorar la asistencia integral del cáncer de mama y que las pacientes usarán para ayudar a otras enfermas. Cada una aporta una dificultad y, luego, su solución. María José incluso afirma que el proceso de la enfermedad fue "una liberación". Luego explica que tras el cáncer aprendió a centrarse "en las cosas que importan". Y como ejemplo pone que se borró de muchos grupos de Whatsapp.