Bomberos solidarios

Los bomberos siempre dejan estampas solidarias. El pasado viernes se presentó en Marbella el Calendario 2012 Bomberos de Marbella, un trabajo realizado por la fotógrafa Lola Rudolphi y un grupo de miembros del cuerpo de bomberos de Marbella que decidieron "mostrar su piel para ayudar a los que se dejan la piel cada día". Estos son los afectados por la epidermólisis bullosa (EB) o piel de mariposa, una enfermedad genética, entre las denominadas "raras", que "carece de apoyo social y sanitario". Su principal problema es la carencia del pegamento que une las distintas capas de la piel, lo que supone que, con mínimos roces o golpes, se produzcan importantes complicaciones cutáneas muy difíciles de curar (ampollas, grandes extensiones del cuerpo con heridas, heridas crónicas y/o infectadas, extrema fragilidad de la piel, carcinomas, etc). Con el tiempo se producen sindactilias (fusión de los dedos) en manos y pies, problemas para comer y tragar, para andar, etcétera.

Los afectados por EB "se dejan la piel cada día" no sólo físicamente, debido a los efectos de la enfermedad, sino también en su lucha diaria con las administraciones públicas, los servicios de salud, la falta de apoyos institucionales y la indiferencia que, en ocasiones, les impide tener una calidad de vida. Son luchadores natos. La variedad más grave de la enfermedad impide o dificulta, entre otras muchas cosas, poder hacer deporte, correr, ser cogidos o abrazados por sus seres queridos, abrir una lata, conducir, tocar una guitarra, usar chupete -los bebés-, ducharse, etc. Además, deben ser bañados, desvendados, curados y vueltos a vendar a diario o cada dos días, en un proceso lento y cuidadoso (con apósitos especiales y no adhesivos) para protegerles del más leve roce.

La cura puede durar unas dos horas diarias, durante toda su vida. El coste de los productos sanitarios como los vendajes, para las personas afectadas, que pueden llegar a tener el 85% de su cuerpo cubierto por heridas, supone un enorme impacto económico en la economía familiar que puede alcanzar los 2.000 euros mensuales. La idea de este calendario surgió ya por el mes de marzo pasado cuando la madre de un niño afectado por EB sugirió a un familiar suyo -bombero de Marbella- que hicieran un calendario artístico para ayudar a DEBRA España, la asociación (con sede nacional en Marbella) que apoya, aconseja y representa a los afectados por esta rara enfermedad. Tras buscar muchas colaboraciones altruistas -como la de la fotógrafa y las empresas colaboradoras1- y gestionar los permisos con el cuerpo de bomberos, hubo que buscar escenarios apropiados y realizar cinco jornadas enteras de fotografías.