El complejo hospitalario universitario Virgen de la Victoria, a través del equipo de enfermeras gestoras de casos ha coordinado la tercera edición de la Jornada sobre la Atención Multidisciplinar de pacientes afectados de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad de tipo neurodegenerativa que afecta a los músculos voluntarios y que provoca una alta incapacitación de la persona que la padece.

A través de su servicio de Neurología y Neurofisiología, atiende las necesidades integrales de más de 35 pacientes cada año afectados por esta enfermedad, en coordinación con un equipo multidisciplinar que funciona desde hace once años, donde se discute de forma personalizada cada caso. Está integrado por las unidades de Neurología y Neurofisiología, Neumología, Medicina Física y Rehabilitación, Fisioterapia, Endocrinología y Nutrición, Medicina Intensiva, Enfermería Gestora de Casos, así como todo el apoyo de la fundación Cudeca.

La jornada ha reunido a pacientes afectados por la enfermedad, familiares y profesionales como punto de encuentro para abordar los temas que más interesan y aspectos tan variados como la trayectoria histórica del equipo multidisciplinar, aspectos de humanización en la atención a estos pacientes, el futuro de la evolución de los casos, y un coloquio para favorecer el debate y aclarar dudas.

Por otro lado, otros temas como la importancia de la gestión de casos, las voluntades vitales anticipadas y la escucha activa protagonizada por un paciente y su familiar han centrado el índice temático de esta jornada, que ha contado además con la presencia y la participación de representantes de la Asociación de Pacientes de ELA de Andalucía.

El encuentro ha contado con la presencia en su inauguración de la subdirectora médica, Carmen Gómez y del director de Enfermería, Pablo Fernández Plaza, que han coincidido en destacar en sus intervenciones que el objetivo fundamental de esta jornada es dar visibilidad a la enfermedad y servir de punto de encuentro para abordar aspectos de conocimiento e investigación en esta patología.

La enfermera gestora de casos y coordinadora de esta jornada, Mari Paz Piña, ha resaltado el “rol de las enfermeras gestoras de casos como esenciales para la coordinación del proceso de atención de los pacientes afectados por la enfermedad, así como de todo su entorno familiar”. Piña ha añadido que cuando los pacientes debutan con la enfermedad, son atendidos por el servicio de Neurología y Neurofisiología donde se confirma el diagnóstico de la enfermedad, para derivarlos posteriormente a las enfermeras gestoras de casos, que son las que se encargan de coordinar la atención con el resto de las unidades implicadas, para que reciban la atención lo antes posible y en régimen de acto único, evitando en lo posible desplazamientos innecesarios”. Explica la enfermera “los cuidados acompañan al paciente en todo el proceso hasta el final de la vida, y llegado el momento somos también las enfermeras gestoras de casos las que coordinamos la atención a cuidados paliativos, ya sea en la unidad del Hospital Marítimo, o bien a través de la Fundación Cuceda”.

La especialista en Neurología del complejo hospitalario Virgen de la Victoria, María Isabel Chamorro, ha explicado durante su presentación en la jornada la trayectoria histórica y evolución de la atención multidisciplinar de estos pacientes y que “tras once años de trabajo conjunto y coordinado entre todas las unidades implicadas era el momento de analizar en esta jornada todo lo que hemos hecho, así como de darles la voz a los pacientes para visibilizarlos y recoger sus demandas sobre qué aspectos quieren que mejoremos, y aportarles todos los conocimientos acerca de su enfermedad”

Además, Chamorro, ha insistido en que- según se recoge en la evidencia de práctica clínica- los dos factores que aumentan la supervivencia y la calidad de vida de estos pacientes son “por un lado, la administración de terapia farmacológica a través de Riluzol, y por otro la atención de las personas afectadas por parte de un equipo multidisciplinar para dar respuesta a todas sus necesidades”.