Paula: la vida pendiente de un trasplante

Paula nació hace 27 meses en el Clínico. Aquel día tomó el pecho y vomitó. Luego le dieron un biberón y también lo echó. Los médicos empezaron a sospechar que algo no iba bien y la trasladaron al Materno. Allí la operaron. Pero los cirujanos no pudieron hacer nada para curarla. Sólo constataron que no le funcionaba el aparato digestivo. Sufre la enfermedad de Hirschsprung: no tiene terminales nerviosas en el intestino de modo que los movimientos necesarios para que haga su trabajo no se producen.

La pequeña necesita un trasplante de estómago, duodeno, hígado e intestino para dejar de vivir enganchada a dos máquinas que la alimentan y la hidratan. Pero la solución se complica. No sólo porque se necesita un donante compatible, sino porque debe ser de un niño similar a su peso. Paula pesa 6,5 kilos, la mitad que un crío de su edad. "Nosotros dependemos de que una familia, en el peor momento de su vida, mire hacia adelante, sea generosa y done. Una donación es la única manera de darle una oportunidad a mi hija", admite su padre, José Luis Escalera.

La patología que padece es una enfermedad rara. Afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos. La pareja no sé explica su origen porque las pruebas han descartado las causas genéticas. "Además, mi mujer tuvo en embarazo estupendo y no tomó ninguna medicación", aclara José Luis. Pero les tocó. Hay casos más leves en los que no funciona una parte del intestino. Paula sin embargo sufre una parálisis total del aparato digestivo.

A los tres meses de vida, la pareja hizo la maleta y se fue a Madrid. Allí los especialistas del Hospital de La Paz volvieron a operarla. El diagnóstico fue calcado al que había recibido en el Materno. Desde entonces está en lista de espera para un trasplante de todo el aparato digestivo.

La vida de la familia no es fácil. La pareja ya tuvo que pasar casi cuatro meses en la capital española mientras la pequeña estuvo hospitalizada en La Paz. La madre, Beatriz Peláez, tiene una reducción de jornada del 99,9% aunque le pagan la totalidad de nómina -una opción que contempla la ley para casos de dependencia grave como el de Paula- y el padre, del 50%, aunque él percibe solo la mitad del sueldo. Son una familia humilde. Ella trabajaba en un gran centro comercial hasta que nació su hija y él limpia en un colegio.

La madre no se despega de la niña. José Luis es el que lleva el trajín de ir al hospital o al centro de salud por la alimentación que recibe por vena o el material para sus cuidados. Todo se lo cubre la Seguridad Social salvo algunas cremas imprescindibles para que su piel no sufra demasiado con la sonda de vaciado que tiene en el estómago (gastrostomía), ni con la bolsita adherida a su abdomen para eliminar las heces (ileostomía). Esas cremas cuestan unos 200 euros mensuales, un monto importante para una economía modesta. Además, la pareja tiene que hacer frente a frecuentes viajes a Madrid para el seguimiento de Paula. El sistema sanitario público costea el pasaje de uno de los padres. El otro tiene que salir del bolsillo de la pareja.

A José Luis le pesa que su hijo mayor, de 10 años, no pueda salir tanto como otros niños porque Paula está unas 20 horas al día atada a las máquinas. Agradece que los padres de sus amigos lo lleven por ahí para que disfrute.

La pequeña no puede ni siquiera bañarse en la piscina porque a través de los orificios para la sonda y la bolsita podría contraer infecciones. Tampoco puede ducharse, así que dice el padre que la lavan "como a los gatillos". Paula lleva en su cuerpo cuatro operaciones. Sus padres esperan ansiosos que la quinta sea el trasplante que cambie la vida de su hija.

Casi 180 menores salvados en 2015

Cincuenta y tres niños han sido trasplantados en España en lo que va de año y otros 179, en 2015. El dato ha sido facilitado por la asociación Nupa que agrupa a pacientes y familiares que necesitan nutrición parenteral (por vena). Desde la organización se destaca que los trasplantes realizados el año pasado fueron posibles gracias a “la generosidad” de 29 donantes. En total, en la actualidad hay 43 niños en España que están en lista de espera para un trasplante de órganos. De ellos, siete necesitan un trasplante multivisceral. Nupa es una asociación que apoya a los padres de estos menores. De hecho, facilita pisos a aquellas familias que son del interior del país cuando tienen que trasladarse a Madrid para el diagnóstico y la operación de sus hijos, como fue el caso de Paula. De cara a concienciar a favor de la donación, Nupa lleva a cabo una campaña audiovisual en la que participan 25 personajes como Paula Echevarría, Vicente del Bosque, el Padre Ángel, Miguel Poveda, Michael Robinson y Hugo Silva, entre otros.